Mariposa n. 15

Mariposa n. 15

У 2015 році БФ «Сестри Даліли» та PHURDA провели ряд заходів, спрямованих на підтримку пацієнтів з ЛГ та захист їх прав. Ми організували флешмоб із залученням дітей, щоб підтримати хворих на рідкісні хвороби, біля Львівської Ратуші. Захід був присвячений Міжнародному дню рідкісних захворювань. У Львові між ФК «Карпати» та ФК «Чорноморець» відбувся футбольний матч до Всесвітнього дня ЛГ. Цей рік ознаменувався дуже важливими змінами для хворих на ЛГ на Львівщині. Затверджено Львівський обласний реєстр хворих на ЛГ та Львівський обласний реєстр пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Під час сесії ЛЬВІВСЬКОЇ ОБЛАСНОЇ РАДИ затвердили «Обласну програму покращення надання медичної допомоги хворим на ЛГ у Львівській області на 2015-2017 роки». Регіональна програма безкоштовно забезпечує 14 пацієнтів Львівської області дороговартісними препаратами від ЛГ, а саме «Реваціо» та «Вентавіс». У вересні 2015 року під час ЩОРІЧНОЇ ЄВРОПЕЙСЬКОЇ КОНФЕРЕНЦІЇ ЛГ (APHEC) в Іспанії PHURDA була обрана членом PHA Europe.