Новини

В офісі БФ «Сестри Даліли» відбулася зустріч команди PHURDA та представника РНA Еurope Hall Skåra.
До Міжнародного дня рідкісних захворювань, в рамках #орфаннийдзвін на вулицях Львова з'явилась соціальна реклама
Є багато доступних видів лікування для ЛАГ, які можуть покращити симптоми, якість життя, а також довготривалі результати.
Щороку в останній день лютого у світі відзначають День рідкісних захворювань
Про «Орфанний дзвін» та кампанії поінформованості, які відбуваються з метою популяризації рідкісних нозологій, та Гарячу лінію, яка запрацювала у Львові.

Їм потрібна допомога

Яна Томашук
05/12/2018

Яна  26-річна молода дівчина, яка мріє ходити і жити без задишки. Яна мріє про власну сім’ю та діточок, відчувати себе такою як усі. Але це не можливо. Все своє життя вона бореться з хворобою.

В Яни - легенева гіпертензія, рідкісне невиліковне прогресуюче захворювання, яке заважає молодій дівчині повноцінно не просто ходити, а й, навіть, дихати.

Яна почала отримувати ліки, які частково стримують розвиток захворювання, покращують якість та прогнозовану тривалість життя, проте цього не достатньо. Яні вкрай необхідна киснева терапія, щоб організм, а зокрема легені могли отримувати кисень. Таку життєво необхідну терапію може забезпечити кисневий концентратор, який є доволі вартісним.

Яна хворіє з народження. Діагноз: вроджена вада серця: транспозиція магістральних судин. Вторинний дефект міжпередсердної перегородки. Перимембранозний дефект міжшлуночкової перегородки. Вторинна артеріальна легенева гіпертензія 3 ст. СН 2б із зниженою систолічною функцією ЛШ ФК 3.

Дівчина народилась в багатодітній сім’ї, де не надто переймались її хворобою і станом здоров’я. Із-за частих проблем зі здоров'ям її було важко навчатися.