Новини

В офісі БФ «Сестри Даліли» відбулася зустріч команди PHURDA та представника РНA Еurope Hall Skåra.
До Міжнародного дня рідкісних захворювань, в рамках #орфаннийдзвін на вулицях Львова з'явилась соціальна реклама
Є багато доступних видів лікування для ЛАГ, які можуть покращити симптоми, якість життя, а також довготривалі результати.
Щороку в останній день лютого у світі відзначають День рідкісних захворювань
Про «Орфанний дзвін» та кампанії поінформованості, які відбуваються з метою популяризації рідкісних нозологій, та Гарячу лінію, яка запрацювала у Львові.

Їм потрібна допомога

Василь Паньків
06/11/2018

Паньків Василь Ярославович, 1972 р.н. разом із сім’єю мешкає у Львові. Все життя був активним, працював на двох роботах. В 2009 році в п. Василя виявлено повну блокаду лівої ніжки пучка Гісса. Проте не обстежувався. В 2016 відчув погіршення стану. Встановлено діагноз: дилатаційна кардіоміопатія, рекомендовано імплантацію синхронізуючого пристрою. В травні 2018 в Інституті Амосова п. Василю зробили операцію – встановили дифібрилятор. Вже за кілька місяців погіршення - задишка, втома, слабість, не міг іти по сходах, легкий акроціаноз. Знову обстеження і помірна легенева гіпертензія. Рекомендовано трансплантацію серця.  Зараз  пан Василь очікує рішення МОЗ України про продовження лікування, а саме трансплантацію  за кордоном.