Новини

Громоцька Олена Віталіївна- 8 річна дівчинка, яка ще до недавна жила безтурботним здоровим дитинством. Проте, неочікувано для всіх діагностовано високу легеневу гіпертензію. Розпочинається нелегкий шлях боротьби, який є спільний: рідні та небайдужі і наша організація докладатимуть зусиль, щоб Оленка мала щасливе дитинство.
Єдиним виходом для Олени є портативний кисневий концентратор, який дасть можливість їй пересуватися. Вартість пристрою становить 103 950 грн. Таких коштів в Олени та її сім’ї немає. На dobro.ua ми збираємо частину необхідної суми
Це Артемко. Він має чимало мрій… Як і його однолітки він хоче іти до школи, бігати під час перерви і їздити на велосипеді. Але в Артема невиліковне захворювання – легенева гіпертензія. В Україні близько 172 дитини хворі на легеневу гіпертензію.
У співпраці з Pulmonary Hypertension Association Europe у пацієнтів із легеневою гіпертензією (ЛГ) є можливість отримати юридичні консультації .
Було підписано меморандум про співпрацю на користь пацієнтів із рідкісним захворюванням - легеневою гіпертензією.

Їм потрібна допомога

Мирослава Дзюбінська
19/07/2018

       Невеличка історія мого життя.

     Звати мене Дзюбінська Мирослава. Я народилась 2 січня 1977р. у Львівській обл. м.Соснівка. У мене виявили  вроджену ваду серця. З дитинства мене  супроводжувала задишка, була чітко виражена синюшність,часто хворіла. Спостерігалась в ЛОКЛ,в інституті ім.Амосова в Києві,також в інституті ім.Бакулєва в Москві. Де б я не була, нам всі в один голос казали що таку операцію в нашій країні не роблять,а за кордоном оперуватись можливості не було.Коли я стала доросла,справлялась з недугою якось сам. В той час звісно без препаратів. У 2016 році мені стало дуже погано, я потрапила в реанімацію в ЛОКЛ, де мене дивом врятували, і встановили діагнос легенева гіпертензія.

     Лікування такої хвороби є надто дороге, і я це дуже відчула. Спочатку моя сім'я самотужки купила мені кисневий концентратор,який є для мене життєво необхідний, Цілий рік ми за власні кошти купували дорогий препарат котрий містить силденафіл,а зараз  я вже потребую вентавіс. У 2017р. мене включили в державну програму,де забезпечили ліками, але ще потрібен небулайзер для вентавісу,і він  не дешевий. Але є й світла сторона моєї історії. На початку 2018р. я  познайомилась з такими ж пацієнтами, які мають легеневу гіпертензію. Знайшла багато нових хороших,добрих,цікавих,та талановитих друзів. І ось життя моє набрало яскравих фарб, я знайшла в собі багато потенціалу, впевненіше зустрічаю новий день. Дуже прошу, якщо Ваша ласка, забезпечити мене небулайзером, бо відчуваю велику втому, і паморочиться в голові. Дякую Вам, що дали мені стимул до життя.

З повагою

Ваша Дзюбінська Мирослава.