Новини

Пацієнти ЛАГ Львівщини продовжать отримувати життєво необхідне лікування, що було призупинено з червня 2020
Фантастичні емоції радості, щастя, коли реалізуються мрії діток із рідкісними захворюваннями. Мрія хлопця Нестора реалізована і він вчиться рухатися без навантаження, що викликає задишку.
Знайомтесь, ЯКІВ, 11 років, у нього складне орфанне захворювання. Сьогодні компанія БРОК-ІНВЕСТ здійснила мрію хлопчика.
Ми командою БФ «Сестри Даліли» дуже хочемо, щоб діяльність була ще продуктивнішою
Для ефективної реалізації проєкту для нас важлива думка батьків та діточок.

Їм потрібна допомога

Мирослава Дзюбінська
19/07/2018

       Невеличка історія мого життя.

     Звати мене Дзюбінська Мирослава. Я народилась 2 січня 1977р. у Львівській обл. м.Соснівка. У мене виявили  вроджену ваду серця. З дитинства мене  супроводжувала задишка, була чітко виражена синюшність,часто хворіла. Спостерігалась в ЛОКЛ,в інституті ім.Амосова в Києві,також в інституті ім.Бакулєва в Москві. Де б я не була, нам всі в один голос казали що таку операцію в нашій країні не роблять,а за кордоном оперуватись можливості не було.Коли я стала доросла,справлялась з недугою якось сам. В той час звісно без препаратів. У 2016 році мені стало дуже погано, я потрапила в реанімацію в ЛОКЛ, де мене дивом врятували, і встановили діагнос легенева гіпертензія.

     Лікування такої хвороби є надто дороге, і я це дуже відчула. Спочатку моя сім'я самотужки купила мені кисневий концентратор,який є для мене життєво необхідний, Цілий рік ми за власні кошти купували дорогий препарат котрий містить силденафіл,а зараз  я вже потребую вентавіс. У 2017р. мене включили в державну програму,де забезпечили ліками, але ще потрібен небулайзер для вентавісу,і він  не дешевий. Але є й світла сторона моєї історії. На початку 2018р. я  познайомилась з такими ж пацієнтами, які мають легеневу гіпертензію. Знайшла багато нових хороших,добрих,цікавих,та талановитих друзів. І ось життя моє набрало яскравих фарб, я знайшла в собі багато потенціалу, впевненіше зустрічаю новий день. Дуже прошу, якщо Ваша ласка, забезпечити мене небулайзером, бо відчуваю велику втому, і паморочиться в голові. Дякую Вам, що дали мені стимул до життя.

З повагою

Ваша Дзюбінська Мирослава.