Новини

З 2014 р. ми розповідаємо про потребу у реєстрації "Силденафіл" українського виробрика
В своєму місячнику новин European Lung Foundation розмістив коротку замітку про кампанію "Корок життя"
Минулого тижня EURORDIS та Міжнародна організація рідкісних захворювань (Rare Disease International) зустрілися з д-ром Тедросом, генеральним директором Всесвітньої організації охорони здоров'я (ВООЗ), щоб обговорити спільне бачення людей, які живуть з рідкісними захворюваннями в усьому світі.
Допоможіть Яні дихати!

Ви їм допомогли

Ксенія Гірник
23/06/2017

Сумно і страшно, коли підопічною стає крихітна дівчинка. 
Ксенії Гірник лише 2,5 місяці (06.02.2017 р.н.). Весь цей час Ксенія провела в лікарнях. Мама Тетяна ні на хвилину не відходить від своєї донечки. 
А вдома в Миколаєві (Львівська обл.) на неї чекають 2 старші братики та сестричка. 
Лікарі казали, що не житиме… Проте, Ксенія кожного дня так відчайдушно бореться за своє життя. Вона хоче жити !!! 
Діагноз страшний: відсутність клапана легеневої артерії. Підаортальний дефект міжшлуночкової перетинки. Виражений стеноз легеневої артерії. Виражена недостатність на легеневій артерії. Мінімально відкрите овальне вікно.
Дитина потребує операції на серці, проте зараз це неможливо, оскільки в дівчинки спершу пневмонія потім бронхіт. Зараз перебуває в реанімації "ОХМАДИТу". Один день лікування обходиться приблизно в 500 грн, в залежності від призначень. В і так малозабезпеченої сім’ї вже не залишилось коштів. Рідні Ксенії звертаються і просять допомоги у кожного.

ДОПОМОЖІТЬ КСЕНІЇ ЖИТИ!!!

Реквізити для допомоги:
"Приватбанк" к/р: 5584242212017413
В призначенні – для Ксенії Гірник
Довірена особа – Гулей Андрій Богданович (0976938796)