Новини

В офісі БФ «Сестри Даліли» відбулася зустріч команди PHURDA та представника РНA Еurope Hall Skåra.
До Міжнародного дня рідкісних захворювань, в рамках #орфаннийдзвін на вулицях Львова з'явилась соціальна реклама
Є багато доступних видів лікування для ЛАГ, які можуть покращити симптоми, якість життя, а також довготривалі результати.
Щороку в останній день лютого у світі відзначають День рідкісних захворювань
Про «Орфанний дзвін» та кампанії поінформованості, які відбуваються з метою популяризації рідкісних нозологій, та Гарячу лінію, яка запрацювала у Львові.

Ви їм допомогли

Ксенія Гірник
23/06/2017

Сумно і страшно, коли підопічною стає крихітна дівчинка. 
Ксенії Гірник лише 2,5 місяці (06.02.2017 р.н.). Весь цей час Ксенія провела в лікарнях. Мама Тетяна ні на хвилину не відходить від своєї донечки. 
А вдома в Миколаєві (Львівська обл.) на неї чекають 2 старші братики та сестричка. 
Лікарі казали, що не житиме… Проте, Ксенія кожного дня так відчайдушно бореться за своє життя. Вона хоче жити !!! 
Діагноз страшний: відсутність клапана легеневої артерії. Підаортальний дефект міжшлуночкової перетинки. Виражений стеноз легеневої артерії. Виражена недостатність на легеневій артерії. Мінімально відкрите овальне вікно.
Дитина потребує операції на серці, проте зараз це неможливо, оскільки в дівчинки спершу пневмонія потім бронхіт. Зараз перебуває в реанімації "ОХМАДИТу". Один день лікування обходиться приблизно в 500 грн, в залежності від призначень. В і так малозабезпеченої сім’ї вже не залишилось коштів. Рідні Ксенії звертаються і просять допомоги у кожного.

ДОПОМОЖІТЬ КСЕНІЇ ЖИТИ!!!

Реквізити для допомоги:
"Приватбанк" к/р: 5584242212017413
В призначенні – для Ксенії Гірник
Довірена особа – Гулей Андрій Богданович (0976938796)