Новини

В офісі БФ «Сестри Даліли» відбулася зустріч команди PHURDA та представника РНA Еurope Hall Skåra.
До Міжнародного дня рідкісних захворювань, в рамках #орфаннийдзвін на вулицях Львова з'явилась соціальна реклама
Є багато доступних видів лікування для ЛАГ, які можуть покращити симптоми, якість життя, а також довготривалі результати.
Щороку в останній день лютого у світі відзначають День рідкісних захворювань
Про «Орфанний дзвін» та кампанії поінформованості, які відбуваються з метою популяризації рідкісних нозологій, та Гарячу лінію, яка запрацювала у Львові.

Їм потрібна допомога

Іван Восковенко
20/03/2017

Мене звати Аня, я мама трьох діточок. Ми проживаємо у м.Хмельницький.

Нещодавно моєму наймолодшому синочку Івану, поставили страшний діагноз: "первинна легенева гіпертензія".

У 2016 р. ми їздили на обстеження в "Центр серця" м.Київ, де діагноз підтвердили. Дитині було проведено зондування серця, в процесі цього обстеження були зроблені кисневі проби. На жаль легені не відреагували на кисень, так як, цього очікував лікар. На основі цих даних нам було запропоновано таке лікування:

- 1-й і 2-й місяці лікарський засіб - "Viagra" (0,16 та 0,24+глукоза 0,1). За цих два місяці наші витрати на ліки склали - 13200 грн. Починаючи з 3-го потрібно було розпочати прийом лікарського засобу "Revatio" (0,02 №90 - 4 рази на день), який коштує приблизно - 28000 грн. за упаковку, а Ванюшці потрібно - 1,5 упаковки на місяць.

На превеликий жаль таких коштів наша родина не має, а лікування дороговартісне і Ваня потребує постійного прийому ліків.

Ванюшка не може довго бігати і займатися рухливими іграми, так як, з’являється сильна задишка.

Отже, звертаюся до всіх небайдужих до чужого горя, ДОПОМОЖІТЬ БУДЬ ЛАСКА впоратися із бідою.

Буду вдячна за будь-яку підтримку.

З повагою мама Івана Восковенко.