Новини

В офісі БФ «Сестри Даліли» відбулася зустріч команди PHURDA та представника РНA Еurope Hall Skåra.
До Міжнародного дня рідкісних захворювань, в рамках #орфаннийдзвін на вулицях Львова з'явилась соціальна реклама
Є багато доступних видів лікування для ЛАГ, які можуть покращити симптоми, якість життя, а також довготривалі результати.
Щороку в останній день лютого у світі відзначають День рідкісних захворювань
Про «Орфанний дзвін» та кампанії поінформованості, які відбуваються з метою популяризації рідкісних нозологій, та Гарячу лінію, яка запрацювала у Львові.

Їм потрібна допомога

Власюк Анастасія
29/07/2016

Я, Власюк Тетяна Володимирівна, мати дитини, хворої на легеневу артеріальну гіпертензію - Власюк Анастасії Сергіївни 21.10.2014 р.н. Проживаємо у Волинській обл., м.Нововолинськ.

Діагноз був визначений у Науково-практичному центрі дитячої кардіології та  кардіохірургії та повторно у Києвському міському центрі серця.

Моя дитина потребує дороговартісного лікуваня, а саме: "Ревацио" ("Силденафіл"). У наших аптеках ці ліки коштують - 28000 грн. На жаль наша сім'я не взмозі оплатити такі дорогі препарати.

Просимо допомогти нашій донечці.

Ми лікуємось Силденафілом уже рік, але до останього обстеження пили заміники: "Потенціале", "Віагра", та по результатам обстежень зондування порожнини серця, вони не ефективні. Остані призначеня: "Ревацио" ("Силденафіл"), "Каптоприл", "Верошпірон".