Новини

З 2014 р. ми розповідаємо про потребу у реєстрації "Силденафіл" українського виробрика
В своєму місячнику новин European Lung Foundation розмістив коротку замітку про кампанію "Корок життя"
Минулого тижня EURORDIS та Міжнародна організація рідкісних захворювань (Rare Disease International) зустрілися з д-ром Тедросом, генеральним директором Всесвітньої організації охорони здоров'я (ВООЗ), щоб обговорити спільне бачення людей, які живуть з рідкісними захворюваннями в усьому світі.
Допоможіть Яні дихати!

Їм потрібна допомога

Мельник Оксана
29/06/2016

Мене звати Оксана, мені 24-роки. Ще з народження мені поставили діагноз: Вроджена вада серця-Атрезія легеневої артерії, ІІ тип. Дефект міжшлункової перегородки. Відкрита артеріальне протока. Висока легенева гіпертензія. ХСН ІІАст, ціаноз важкий. Вторинна поліцитемія. У 3-ох та 7-ми річному віці обстежувалась французькими фахівцями-визнана неоперабельна.

Я стараюся не жити своєю хворобою, як то кажуть «не зациклюватися» на ній, навпаки намагаюсь жити, як всі звичайні здорові люди.

Дякуючи Богові я здобула середню освіту, закінчила університет, зараз працюю на роботі. Я приймала ліки – «Кардіомагніл» і «Небілет», які не покращили і не погіршили мій стан. Після останнього візиту до лікаря мені приписали дороговартісні, але дуже ефективі ліки – «Силданефіл», які дають мені змогу легше дихати, а також кисневу терапію.

Оплатити самостійно ліки та кисневий генератор я не в змозі. Звертаюся і прошу Вас небайдужі, добрі люди допоможіль придбати кисневий генератор та ліки, які хай не вилікують, але так полегшуть моє життя.

Заздалегідь щиро вдячна!

В даний час, Оксана отримує дорогі ліки безкоштовно в межах Регіональної Програми поліпшення медичної допомоги хворим легеневої гіпертензії у Львівській області на 2015-2017 роки, а також в рамках Кампанії "Кірок життя" придбано кисневий концентратор "БІОМЕД" 7F-3 (https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1789412518012166&id=100008303044326&pnref=story).