Новини

Чи безпечно для ЛГ пацієнтів ходити на роботу? Дорослим ЛГ пацієнтам слід працювати дистанційно, якщо є така можливість. Слід взяти до уваги рівень інфекції у вашій спільноті, здоров’я членів сім’ї, фінансову ситуацію і вид праці, якщо ці пацієнти приймуть рішення ходити на роботу.
Вакцина від грипу для ЛАГ пацієнтів. В мене ЛАГ. Чи потрібно мені робити щеплення від грипу? Так. Всім пацієнтам ЛАГ слід отримати щеплення від грипу.
Зимова Школа Європейського Альянсу Рідкісних Захворювань (EURORDIS Winter School). Дізнайтесь більше про дослідження в галузі рідкісних захворювань! Прослухайте безкоштовні онлайн модулі, подані нижче за вказаним посиланням.
Нещодавні клінічні та лабораторні дослідження показали, що тканинні маски або тканинні засоби покривання обличчя можуть забезпечити додатковий шар захисту для запобігання тому, щоб дихальні краплі мігрували повітрям до інших людей.
Трапляється, що симптоми КОВІД-19 важко відрізнити від легеневої гіпертензії та від інших вірусних інфекцій, особливо в сезон застуди та грипу. Саме ви найкраще знаєте свої симптоми при легеневій гіпертензії.

Ми їх пам'ятаємо

Аліна Дідусенко
15/12/2014

Чи винна cирітка, що хоче ще жити?!

Доля Аліні не усміхалася з перших днів її життя.  Вона народилася з вадою серця. Матір позбавили батьківських прав, бо зловживала алкоголем. Згодом у дівчинки з’явилася нова сім’я, але й вона зрадила дитину, коли дізналася про її тяжку ваду серця. Одного дня Наталія Гордієнко, познайомившись з п’ятирічною Алінкою, всупереч всьому твердо вирішила подарувати їй домашній затишок і материнське тепло. Вона тоді не задумувалася, де шукатиме величезні кошти на лікування Аліни. Лікарі поставили діагноз: вроджена вада серця, єдиний шлуночок за лівим типом, великий дефект міжшлуночкової перетинки, дефект міжсерцевої перетинки, транспозиція магістральних судин, гіпоплазія тристулкового клапану. Синдром Ейзенменгера.

Протягом 10-ти років сім’я Аліни опинилася у боргах, через значні витрати на її лікування. 

Алінці важко виходити на вулицю, пересуватися по кімнаті. Дитина відчуває сильний біль і тиск у грудях, з нею поруч запаморочення, задишка та велика втома. Дитині бракує кисню. Юна дівчина прив’язана до кисневого генератора, який допомагає справлятися вже надто ослабленим легеням. А їй так хочеться бути звичайною дівчинкою: ходити до школи, спілкуватися з однолітками, зустріти перше кохання...

Єдиний вихід трансплантація органокомплексу серце-легені, яку готові провести у клініці Індії.

Уже з 03.12.2016 р. Алінка разом з опікуном, Наталією Гордієнко, знаходиться у клініці "Global Hospital & Health City" (Індія) та очікує на трансплантацію серця-легень. Вагомим і позитивним фактором у порятунку дитини є те, що у Міністерстві охорони здоров’я України проплатити вартість проведення трансплантації – 140000 $ та санавіації (медичний літак) – 31500 $!

Час очікування донорського органу у Індії до 12 місяців.

Алінці та її опікуну потрібні кошти на перебування, харчування, додаткові витрати у Індії. Орієнтовна вартість витрат на  1 місяць: 500 $, а на 12 місяців: 6000 $.

Оголошено Всеукраїнську Кампанію про цільовий збір коштів для Аліни Дідусенко, зокрема для перебування, харчування, додаткових витрат у Індії.

Вдалося зібрати - 47000 грн. на рахунок ЛМБФ "Сестри Даліли" та перерахувати 02.12.2016 їх опікуну - Наталії Гордієнко, в перерахунку: 47000 грн. - 1727$.

Ми продовжуємо Всеукраїнський збір коштів, оскільки потрібно ще - 4273$. 

ДРУЗІ ЗАКЛИКАЄМО ВАС ДОПОМОГТИ АЛІНЦІ. АДЖЕ ЗАЛИШАЄТЬСЯ ЛИШЕ МАЛЕНЬКА КРАПЛЯ ДЛЯ ТОГО, ЩОБ СИРОТА БУЛА ВРЯТОВАНА!!!

Чи винна сиротина, що хоче ще жити? Чи винне життя, що таке дороге?