Новини

Чи може пацієнт з легеневою гіпертензією побороти COVID-19?
Психотренінги проходитимуть у співпраці з Дитячим Центром Здоров'я ім. Анни Мазуренко
Висловлюємо щиру подяку небайдужим,креативним волонтерам, що долучились до фотосесії у підтримку пацієнтів з Легеневою гіпертензією та допомогли висвітлити проблематику даного рідкісного захворювання.
Пацієнти ЛАГ Львівщини продовжать отримувати життєво необхідне лікування, що було призупинено з червня 2020
Фантастичні емоції радості, щастя, коли реалізуються мрії діток із рідкісними захворюваннями. Мрія хлопця Нестора реалізована і він вчиться рухатися без навантаження, що викликає задишку.

Їм потрібна допомога

Вікторія Бурбура
23/05/2014

Вікторія  Бурбура ( Івануса )

Добрий день!  Мене звати Вікторія. Я мама двох чудових донечок :шести і півтора рочку. Після других родів я почала погано себе почувати, спочатку думала, що все налагодиться,але після того,як знепритомніла просто на вулиці,звернулась до лікарів і почула страшний вирок - ідіопатична легенева гіпертензія,рідкісна хвороба,ви одна на мільйон... Цей діагноз став для мене повною несподіванкою,адже все життя я вважала себе абсолютно здоровою людиною. Тепер я вчуся жити по-новому:кожен день таблетки,інгаляції,ніяких фізичних навантажень і навіть швидкої ходи,адже ця хвороба не залишає вибору і без лікування тривалість життя - лише кілька років. Нажаль лікування хоч і ефективне,але дуже дороге і довготривале. Мої дітки не дають мені сумувати і впадати у відчай. Хочеться жити заради них,заради їхнього майбутнього. Однак, без сторонньої допомоги в мене немає можливості постійно проходити дороговартісне лікування "Вентавісом" та "Силденафілом".

На даний час, Вікторія отримує дороговартісні ліки безкоштовно в межах Регіональної Програми покращення медичної допомоги хворим на легеневу гіпертензію у Львівській області на 2015-2017 роки.