Новини

З 2014 р. ми розповідаємо про потребу у реєстрації "Силденафіл" українського виробрика
В своєму місячнику новин European Lung Foundation розмістив коротку замітку про кампанію "Корок життя"
Минулого тижня EURORDIS та Міжнародна організація рідкісних захворювань (Rare Disease International) зустрілися з д-ром Тедросом, генеральним директором Всесвітньої організації охорони здоров'я (ВООЗ), щоб обговорити спільне бачення людей, які живуть з рідкісними захворюваннями в усьому світі.
Допоможіть Яні дихати!

Їм потрібна допомога

Христинка Макарчук
23/05/2014

Найбільшою радістю для мами є почути крик народженої дитини. Ця мить засвідчує перший подих  та початок життя , і невимовний жах охоплює тоді, коли чуєш тишу… Світлана Макарчук п’ять років день у день живе схожими відчуттями, бо її донечка Христинка хворіє на легеневу гіпертензію, хворобу що не дає дихати вільно.

У піврічному віці, Христинка раптово почала задихатись і непритомніти. Це про себе дало знати захворювання - Легенева Гіпертензія. Ззовні воно нічим про себе не нагадує, от тільки коли дівчинка (як усі діти) схоплюється з місця, щоб погратись, їй одразу ж не вистарчає повітря. Щоб мати можливість дихати, Христинка щодня потребує прийому ліків, мінімальною вартістю на місяць - 40 тис. грн.

Христинка приймає препарати «Реваціо» та «Вентавіс», загальна вартість яких на місяць обходиться сім’ї мінімум у 40 тис. грн. За ці роки, зізнається подружжя, вони продали усе, що можна, їм допомагали усі, хто знає про їх біду і хоче дати Христинці шанс на життя та поки що захворювання не відступає. Батьки ніколи не перестають вірити, що їхня донечка одужає, але добре знають, що побороти хворобу їм самим не під силу. Сім’я живе із надією на Вашу допомогу.

Місячна потреба ліків: "Вентавіс" – 10 ампул – 4043 грн.; Сілденафіл ("Ревацио") - 40 таб. - 10114 грн.; Кардіомагніл -30 таб. - 50 грн.; Верошпірон 15 таб. - 40грн.

                                                                                   ВСЬОГО: 14 247 грн. 

Ортопедичне взуття : босоніжки – 450-500 грн.

Призначено краніо- сакральну терапію (точковий масаж) 10 сеансів 250-300грн.