Новини

В офісі БФ «Сестри Даліли» відбулася зустріч команди PHURDA та представника РНA Еurope Hall Skåra.
До Міжнародного дня рідкісних захворювань, в рамках #орфаннийдзвін на вулицях Львова з'явилась соціальна реклама
Є багато доступних видів лікування для ЛАГ, які можуть покращити симптоми, якість життя, а також довготривалі результати.
Щороку в останній день лютого у світі відзначають День рідкісних захворювань
Про «Орфанний дзвін» та кампанії поінформованості, які відбуваються з метою популяризації рідкісних нозологій, та Гарячу лінію, яка запрацювала у Львові.

Їм потрібна допомога

Христинка Макарчук
23/05/2014

Найбільшою радістю для мами є почути крик народженої дитини. Ця мить засвідчує перший подих  та початок життя , і невимовний жах охоплює тоді, коли чуєш тишу… Світлана Макарчук п’ять років день у день живе схожими відчуттями, бо її донечка Христинка хворіє на легеневу гіпертензію, хворобу що не дає дихати вільно.

У піврічному віці, Христинка раптово почала задихатись і непритомніти. Це про себе дало знати захворювання - Легенева Гіпертензія. Ззовні воно нічим про себе не нагадує, от тільки коли дівчинка (як усі діти) схоплюється з місця, щоб погратись, їй одразу ж не вистарчає повітря. Щоб мати можливість дихати, Христинка щодня потребує прийому ліків, мінімальною вартістю на місяць - 40 тис. грн.

Христинка приймає препарати «Реваціо» та «Вентавіс», загальна вартість яких на місяць обходиться сім’ї мінімум у 40 тис. грн. За ці роки, зізнається подружжя, вони продали усе, що можна, їм допомагали усі, хто знає про їх біду і хоче дати Христинці шанс на життя та поки що захворювання не відступає. Батьки ніколи не перестають вірити, що їхня донечка одужає, але добре знають, що побороти хворобу їм самим не під силу. Сім’я живе із надією на Вашу допомогу.

Місячна потреба ліків: "Вентавіс" – 10 ампул – 4043 грн.; Сілденафіл ("Ревацио") - 40 таб. - 10114 грн.; Кардіомагніл -30 таб. - 50 грн.; Верошпірон 15 таб. - 40грн.

                                                                                   ВСЬОГО: 14 247 грн. 

Ортопедичне взуття : босоніжки – 450-500 грн.

Призначено краніо- сакральну терапію (точковий масаж) 10 сеансів 250-300грн.