Новини

Громоцька Олена Віталіївна- 8 річна дівчинка, яка ще до недавна жила безтурботним здоровим дитинством. Проте, неочікувано для всіх діагностовано високу легеневу гіпертензію. Розпочинається нелегкий шлях боротьби, який є спільний: рідні та небайдужі і наша організація докладатимуть зусиль, щоб Оленка мала щасливе дитинство.
Єдиним виходом для Олени є портативний кисневий концентратор, який дасть можливість їй пересуватися. Вартість пристрою становить 103 950 грн. Таких коштів в Олени та її сім’ї немає. На dobro.ua ми збираємо частину необхідної суми
Це Артемко. Він має чимало мрій… Як і його однолітки він хоче іти до школи, бігати під час перерви і їздити на велосипеді. Але в Артема невиліковне захворювання – легенева гіпертензія. В Україні близько 172 дитини хворі на легеневу гіпертензію.
У співпраці з Pulmonary Hypertension Association Europe у пацієнтів із легеневою гіпертензією (ЛГ) є можливість отримати юридичні консультації .
Було підписано меморандум про співпрацю на користь пацієнтів із рідкісним захворюванням - легеневою гіпертензією.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

Summer School, Eurordis Rare Diseases Europe
21/06/2015

1-5 червня у Барселоні в Університетському містечку Автономного Університету Барселони в конференц -холлі готелю "Кампус" відбувалася Summer School, Eurordis Rare Diseases Europe

На Summer School було розглянуто Програма потенціалу для представників пацієнтів і дослідників з інформації та доступу до хворіб -сиріт, орфанна педіатрія,методи лікування та оцінка медичних технологій

Програмний Комітет представляли Аннеміеке Армстра- Рус, Наталі Бере, Моніка Енші, Наталі Гоеманс, Віржіні Івер, Франсуа Хоуез, Янн Ле Кам Хосеп Торрент, Елізабет Врум.

Організатори Заходу Тренінг- менеджер Eurordis Ненсі Хамільтон ,а також Іоланда Арбіол-PMM

Пацієнтські організації рідкісних захворювань усіх країн світу мали можливість представити свою країну організацію ,рідкісне захворювання . Висловити сподівання від школи, поділитися досвітом, і розповісти про досягнення які їм вдалось здобути.

Представники БФ"Сестри Даліли" мали можливість представити проблему Легеневої Гіпертензії України на Європейському рівні.

У нас багато роботи, та лише спільними зусиллями,разом з Вами ми покращимо становище хворих на Легеневу Гіпертензію в Україні.

Фото
Всего фотографий: 3