Новини

Громоцька Олена Віталіївна- 8 річна дівчинка, яка ще до недавна жила безтурботним здоровим дитинством. Проте, неочікувано для всіх діагностовано високу легеневу гіпертензію. Розпочинається нелегкий шлях боротьби, який є спільний: рідні та небайдужі і наша організація докладатимуть зусиль, щоб Оленка мала щасливе дитинство.
Єдиним виходом для Олени є портативний кисневий концентратор, який дасть можливість їй пересуватися. Вартість пристрою становить 103 950 грн. Таких коштів в Олени та її сім’ї немає. На dobro.ua ми збираємо частину необхідної суми
Це Артемко. Він має чимало мрій… Як і його однолітки він хоче іти до школи, бігати під час перерви і їздити на велосипеді. Але в Артема невиліковне захворювання – легенева гіпертензія. В Україні близько 172 дитини хворі на легеневу гіпертензію.
У співпраці з Pulmonary Hypertension Association Europe у пацієнтів із легеневою гіпертензією (ЛГ) є можливість отримати юридичні консультації .
Було підписано меморандум про співпрацю на користь пацієнтів із рідкісним захворюванням - легеневою гіпертензією.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

3 травня відбувся День Легеневої Гіпертензії у м. Львові
08/05/2015

       03 травня 2015 р. розпочалося із теплої зустрічі у офісі ЛМБФ «Сестри Даліли» із людьми– хворими на Легеневу Гіпертензію (далі – ЛГ) м.Львова, Львівської області, м.Києва. Серед них: Вікторія Бурбура, Христина Макарчук, Олена Покотило, Ірина Сидорчук, Аліна Дідусенко, Вікторія Фолис, Світлана Маланчак, Артем Матковський, Юлія Кавій. Усі вони приїхали разом із членами своїх сімей на спортивний захід «Ходотон «…коли повітря залишається осторонь»», присвячений Всесвітньому Дню Легеневої Гіпертензії, який відзначають 05.05.2015р. Це ті люди, які за станом здоров’я змогли приїхати на спортивний захід.
Із посмішкою на обличчі відбувалося їхнє знайомство між собою, так як, до цього вони ще не бачили один одного особисто, а лише спілкувалися у соціальних мережах.
У всій цій жвавій атмосфері відбувалася підготовка до спортивного заходу, усі одягали футболки із символікою Всесвітнього Дня Легеневої Гіпертензії.
       Об 11.30 год. представники ЛМБФ «Сестри Даліли», люди – хворі на Легеневу Гіпертензію, члени їх сімей, представники Інваспорт «Львівський обласний центр фізичної культури та спорту інвалідів», в.о. директора ЛМЦСССДМ – Оксана Рубай, представники Об’єднання «Самопоміч», представник Львівської міської ради – Петро Гошовський, діти-вихованці ДЮСШ «Галичина», спортсмени на візках, спортсмени з вадами зору, слуху, представники Дитячого розважального комплексу «Дитяча планета», волонтери із Клубу ділових людей «Квиток до успіху», журналісти каналів «ТРК-Львів», «ZIK», «24» зібралися біля пам’ятника Т.Шевченку для початку спортивного заходу. 
       Об 12.00 год. ведучий п.Олег, Об’єднання «Самопоміч», офіційно розпочав спортивний захід «Ходотон «…коли повітря залишається осторонь»», розповівши про рідкісне (орфанне) захворювання – Легенева Гіпертензія, яке у всьому світі відзначають 05.05.2015 р., високовартісне лікування хворих на Легеневу Гіпертензію, необхідність державної підтримки таких хворих, їхнє право на якісне життя, безперебійне та безкоштовне лікування. В подальшому слово було надано організатору спортивного заходу, керівнику ЛМБФ «Сестри Даліли» – Оксані Куліш, яка сказала: «Наразі у Львові зареєстровано 23 людини, які хворіють на легеневу гіпертензію, але це не остаточна цифра, яка не враховує хворих-дітей, а їх - дуже багато. На один місяць лікування хворим на цю рідкісну недугу потрібно від 40 до 120 тисяч гривень. Це надзвичайно великі кошти для хворих. Тому ми дуже розраховуємо на те, що депутати обласної ради підтримають фінансування спеціальної програми для забезпечення таких людей ліками».
Після цих слів учасники спортивного заходу пройшлися пішою ходою від пам’ятника Т.Шевченку до Оперного театру і назад в підтримку людей – хворих на Легеневу Гіпертензію. Усе це відбувалося під аплодисменти перехожих львів’ян та гостей міста.
        Повернувшись до пам’ятника Т.Шевченку усі учасники спортивного заходу, на заклик ведучого, затамували подих на декілька секунд, щоб відчути себе на місці людини – хворої на Легеневу Гіпертензію. Також учасники спортивного заходу випустили у небо кульки синього кольору – як символ того, що хворобу можна відпустити. Ми розуміємо, що це завдання не з легких… Тому закликаємо усіх до спільних дій.
На цьому наша зустріч із людьми – хворими на Легеневу Гіпертензію, членами їх сімей не закінчилася, а продовжилася у затишному кафе, здорової їжі – «Смаколик». Тут представником ЛМБФ «Сестри Даліли» – Галиною Дубрівською була проведена презентація діяльності ЛМБФ «Сестри Даліли» протягом року часу, а також кожен із людей – хворих на Легеневу Гіпертензію мав можливість написати про свій «Подих Успіху». 
       Для Вікторії Бурбури у цей день сталася приємна несподіванка, вона отримала такий бажаний та життєвонеобхідний портативний небулайзер, а також усі люди – хворі на Легеневу Гіпертензію, які були присутні на заході отримали ліки.
      Після обіду наші «ходотонці» відвідали Церкву Св.Анни. Вони мали нагоду поспілкуватися із сестрою Далілою, яка запалила промінчик надії та віри у серцях, які так цього потребують.
Підсумком став вечір у готелі «Вольтер», під час якого хворі обмінювалися досвідом життя з Легеневою Гіпертензією. Усе це відбувалося під супровід живої музики.
Дякуємо за підтримку у проведенні такого чудового дня та організації заходів 03.05.2015р.: Європейській Асоціації Легеневої Гіпертензії, Інваспорту «Львівський обласний центр фізичної культури та спорту інвалідів», в.о. директора ЛМЦСССДМ – Оксані Рубай, Об’єднання «Самопоміч», Львівській міській раді, ДЮСШ «Галичина, Дитячому розважальному комплексу «Дитяча планета», ТзОВ «Маркет Універсал Лтд», ПАТ «Укртелеком», адміністрації готелю «Вольтер», компанії «T.B.Fruit Городок».

http://lviv.samopomich.ua/lviv-pidtrymav-hvoryh-na-legenevu-gipertenziyu/

http://zik.ua/tv/project/stream/news/15211

http://zaxid.net/news/showNews.do?u_lvovi_pidtrimali_lyudey_hvorih_na_legenevu_gipertenziyu&objectId=1350312

Фото
Всего фотографий: 35