Новини

Чи безпечно для ЛГ пацієнтів ходити на роботу? Дорослим ЛГ пацієнтам слід працювати дистанційно, якщо є така можливість. Слід взяти до уваги рівень інфекції у вашій спільноті, здоров’я членів сім’ї, фінансову ситуацію і вид праці, якщо ці пацієнти приймуть рішення ходити на роботу.
Вакцина від грипу для ЛАГ пацієнтів. В мене ЛАГ. Чи потрібно мені робити щеплення від грипу? Так. Всім пацієнтам ЛАГ слід отримати щеплення від грипу.
Зимова Школа Європейського Альянсу Рідкісних Захворювань (EURORDIS Winter School). Дізнайтесь більше про дослідження в галузі рідкісних захворювань! Прослухайте безкоштовні онлайн модулі, подані нижче за вказаним посиланням.
Нещодавні клінічні та лабораторні дослідження показали, що тканинні маски або тканинні засоби покривання обличчя можуть забезпечити додатковий шар захисту для запобігання тому, щоб дихальні краплі мігрували повітрям до інших людей.
Трапляється, що симптоми КОВІД-19 важко відрізнити від легеневої гіпертензії та від інших вірусних інфекцій, особливо в сезон застуди та грипу. Саме ви найкраще знаєте свої симптоми при легеневій гіпертензії.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

26 лютого 2015 р. представники ЛМБФ "Сестри Даліли" у м.Києві біля Кабінету Міністрів України взяли участь у публічній акції "Орфанні, але не безправні!"
27/02/2015

       26.02.2015 р. представники ЛМБФ "Сестри Даліли" у м.Києві біля Кабінету Міністрів України взяли участь у публічній акції "Орфанні, але не безправні! Рука Допомоги", організатором якої стала Громадська Спілка "Орфанні захворювання України". Дана акція була приурочена до Міжнародного Дня рідкісних захворювань, 28.02.2015 р., та мала на меті привернути увагу чиновників КМ України до проблем хворих на рідкісні захворювання. 
       В ході акції представниками ГС "Орфанні захворювання України" було передано відкритий лист прем’єр-міністру України Яценюку А.П. з конкретними пропозиціями щодо сприяння доступу до лікування та фінансовому забезпеченню орфанних хворих.
Після прес-майданчику відбулася прес-конференція для преси "Орфанні, але не безправні! Доступ до лікування рідкісних хворих в Україні" у готелі "Київ". Із спікерів були присутніми: заступник Міністра охорони здоров’я України Альона Терещенко, зав. сектором з питань державної реєстрації МОЗ України Тарас Лясковський, заст. головного лікаря НДСЛ "Охмадит" Олена Мєшкова, партнер юридичної фірми, керівник практики охорони здоров’я та фармацевтики Лана Сінічкіна, зав. метаболічним центром при НДСЛ "Охмадит" Наталія Пічкур, професор, лікар-репродуктолог Владислав Феськов, партнер юридичної фірми, керівник практики по вирішенню спорів Тетяна Кузьменко, член ради ГС "Орфанні захворювання України" Тетяна Заморська. Прес-конференція розвивалася у руслі запитання-відповідь з боку представників пацієнтських організацій, орфанних хворих до чиновників.
       Крім цього, у нас була чудова можливість зустрітися із деякими підопічними ЛМБФ "Сестри Даліли".
        Такі конференції за участі орфанних хворих, пацієнтських організацій, є вагомою ланкою у приверненні уваги чиновників та суспільства до проблем орфанних хворих тому що "Орфанні,але не безправні".

Фото
Всего фотографий: 9