Новини

Висловлюємо щиру подяку небайдужим,креативним волонтерам, що долучились до фотосесії у підтримку пацієнтів з Легеневою гіпертензією та допомогли висвітлити проблематику даного рідкісного захворювання.
Пацієнти ЛАГ Львівщини продовжать отримувати життєво необхідне лікування, що було призупинено з червня 2020
Фантастичні емоції радості, щастя, коли реалізуються мрії діток із рідкісними захворюваннями. Мрія хлопця Нестора реалізована і він вчиться рухатися без навантаження, що викликає задишку.
Знайомтесь, ЯКІВ, 11 років, у нього складне орфанне захворювання. Сьогодні компанія БРОК-ІНВЕСТ здійснила мрію хлопчика.
Ми командою БФ «Сестри Даліли» дуже хочемо, щоб діяльність була ще продуктивнішою

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

26 лютого 2015 р. представники ЛМБФ "Сестри Даліли" у м.Києві біля Кабінету Міністрів України взяли участь у публічній акції "Орфанні, але не безправні!"
27/02/2015

       26.02.2015 р. представники ЛМБФ "Сестри Даліли" у м.Києві біля Кабінету Міністрів України взяли участь у публічній акції "Орфанні, але не безправні! Рука Допомоги", організатором якої стала Громадська Спілка "Орфанні захворювання України". Дана акція була приурочена до Міжнародного Дня рідкісних захворювань, 28.02.2015 р., та мала на меті привернути увагу чиновників КМ України до проблем хворих на рідкісні захворювання. 
       В ході акції представниками ГС "Орфанні захворювання України" було передано відкритий лист прем’єр-міністру України Яценюку А.П. з конкретними пропозиціями щодо сприяння доступу до лікування та фінансовому забезпеченню орфанних хворих.
Після прес-майданчику відбулася прес-конференція для преси "Орфанні, але не безправні! Доступ до лікування рідкісних хворих в Україні" у готелі "Київ". Із спікерів були присутніми: заступник Міністра охорони здоров’я України Альона Терещенко, зав. сектором з питань державної реєстрації МОЗ України Тарас Лясковський, заст. головного лікаря НДСЛ "Охмадит" Олена Мєшкова, партнер юридичної фірми, керівник практики охорони здоров’я та фармацевтики Лана Сінічкіна, зав. метаболічним центром при НДСЛ "Охмадит" Наталія Пічкур, професор, лікар-репродуктолог Владислав Феськов, партнер юридичної фірми, керівник практики по вирішенню спорів Тетяна Кузьменко, член ради ГС "Орфанні захворювання України" Тетяна Заморська. Прес-конференція розвивалася у руслі запитання-відповідь з боку представників пацієнтських організацій, орфанних хворих до чиновників.
       Крім цього, у нас була чудова можливість зустрітися із деякими підопічними ЛМБФ "Сестри Даліли".
        Такі конференції за участі орфанних хворих, пацієнтських організацій, є вагомою ланкою у приверненні уваги чиновників та суспільства до проблем орфанних хворих тому що "Орфанні,але не безправні".

Фото
Всего фотографий: 9