Новини

18.09.2020 р. лікарський засіб в повному обсязі поставлено на склад МОЗу. Лікарський засіб "Силденафіл" за кошти бюджетного року 2019 - закуплено. Назва препарату «ГРАНПІДАМ», виробник "Аккорд Хелскеа Лімітед", Велика Британі Очікуємо розподілу МОЗом препарату по усіх регіонах України.
Нестор Ковальський, спочивай з миром!
Європейський фонд легень (European Lung Foundation — ELF) на сайті ELF Patient Organisation Networking Day 2020 розмістив плакати про діяльність пацієнтських організацій в сфері легеневих захворювань, серед яких плакат Асоціації легеневої гіпертензії (PHURDA) про навчально-соціальний проєкт "Студія краси клубного типу "Butterfly in blue."
Величезне дякую Еко Платформі та її керівнику Ользі Марків за активну підтримку кампанії "Корок життя", збір пластикових корків.
Благодійний Фонд "Cестри Даліли" провів спільну зустріч із Львівським обласним молодіжним центром щодо залучення волонтерів для поширення інформації про дію Навчально-соціального проєкту "Студія краси клубного типу "Butterfly in blue", що полягає в наданні послуг краси.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

25 лютого 2016 р. другий, завершальний, день Симпозіуму «Multi-stakeholder Symposium on Improving Patient Access to Rare Disease Therapies»
27/02/2016

25 лютого 2016 р. другий, завершальний, день Симпозіуму «Multi-stakeholder Symposium on Improving Patient Access to Rare Disease Therapies» («Симпозіум широкого кола зацікавлених сторін щодо поліпшення доступу пацієнтів із рідкісними захворюваннями до терапії»), організований EURORDIS (Європейський Альянс Рідкісних Захворювань), відбувся у дуже теплій, дружній атмосфері спілкування, обміну досвідом між учасниками щодо доступу пацієнтів із рідкісними захворюваннями до терапії.

Організатори Симпозіуму в цей день створили умови, за яких кожен учасник, будучи в ролі пацієнта, чиновника, представника фармацевтичної компанії, безпосередньо взяв участь у процедурі оцінювання ціноутворення лікарських препаратів, визначення умов відшкодування державою вартості лікарських препаратів. Кожен учасник, а це: представники пацієнтських організації, представники фармацевтичного бізнесу, медичні представники, науковці, представники Європарламенту, на деякий час опинилися в іншій ролі, протилежній тій, яку вони займають у житті. Так, представники фармацевтичного бізнесу, представники Європарламенту опинилися на місці пацієнтів та оцінювали процедуру ціноутворення з боку пацієнта, членів його сім’ї, пацієнтських організацій. Тоді як, представники пацієнтських організацій відчули себе на місці держави та визначали умови відшкодування державою вартості лікарських препаратів.

Ключова теза цього дня: «Життя, свободу і здоров’я не можна ставити на рівні – ціни».

Ми, як представники пацієнстських організацій, отримали можливість опинитися на місці держави та обрати серед 4 рідкісних захворювань, лише 2, вартість лікування яких повністю відшкодовувалося б державою. Наше рішення було на користь 2 захворювань, які були дороговартісними у лікуванні, тобто, пацієнт не міг самостійно оплачувати їх вартість. Це рішення було спрямоване на забезпечення доступу пацієнтів із рідкісним захворюванням до терапії, покращення якості їх життя, усунення загрози смертю, яка неминуча без лікування.

Також, ми взяли участь у сесійному засіданні із імітаціними вправами з ціноутворення, знижок на лікарські препарати при рідкісних захворюваннях, програми з відшкодування вартості лікарських препаратів, ставлячи на шальки терезів питання відшкодування вартості лікування рідкісного захворювання, загалом, чи лише того, яке має складний перебіг. Модератором нашої сесії була Laura Gutierrez, Celgene, Belgium, яка 20 років пропрацювала у Агенстві з лікарських засобів.

У всіх учасників сесії була пропозиція створення загальноєвропейського реєстру цін на лікарські засоби, який би кожних два роки переглядався, заради оцінки доступності лікарських засобів для пацієнтів у країнах ЄС, так як, до тепер ціни на один і той же лікарський препарат можуть відрізнятися у країнах ЄС не на користь пацієнта, обмежуючи його доступ до терапії.

Протягом усього Симпозіуму ключовим меседжем до усіх учасників стало об’єднання усіх зацікавлених сторін: представників пацієнтських організації, представників фармацевтичного бізнесу, медичних представників, науковців, представників Європарламенту щоби розробити спільний підхід у формуванні доступної для пацієнта ціни на лікарські препарати при рідкісних захворюваннях, наданні знижки при зростанні цін, створення якісного діалогу на усіх рівнях.

Загалом вдалося поспілкуватися із представниками пацієнтських організацій, безпосередньо пацієнтами та обговорити рівень доступу до діагностики, лікування у їхніх країнах, обмін досвідом.

Щиро дякуємо EURORDIS (Європейський Альянс Рідкісних Захворювань) за представлену можливість взяти участь у двох денному Симпозіумі «Multi-stakeholder Symposium on Improving Patient Access to Rare Disease Therapies» 24-25 лютого 2016 р. у Брюселі, Бельгія. Впевнені, що досвід отриманий нами, ми обов’язково застосуємо в Україні, заради пацієнтів з легеневою гіпертензію, покращення їх доступу до терапії.

Фото
Всего фотографий: 18