Новини

Висловлюємо щиру подяку небайдужим,креативним волонтерам, що долучились до фотосесії у підтримку пацієнтів з Легеневою гіпертензією та допомогли висвітлити проблематику даного рідкісного захворювання.
Пацієнти ЛАГ Львівщини продовжать отримувати життєво необхідне лікування, що було призупинено з червня 2020
Фантастичні емоції радості, щастя, коли реалізуються мрії діток із рідкісними захворюваннями. Мрія хлопця Нестора реалізована і він вчиться рухатися без навантаження, що викликає задишку.
Знайомтесь, ЯКІВ, 11 років, у нього складне орфанне захворювання. Сьогодні компанія БРОК-ІНВЕСТ здійснила мрію хлопчика.
Ми командою БФ «Сестри Даліли» дуже хочемо, щоб діяльність була ще продуктивнішою

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

25 лютого 2015 року благодійний фонд "Сестри Даліли" відвідав Центр Легеневої Гіпертензії при Інституті кардіології ім. М.Д. Стражеско у м. Києві
27/02/2015

       25.02.2015 р. у Центрі Легеневої Гіпертензії при Інституті кардіології ім.Стражеско у м. Києві відбулася зустріч представників ЛМБФ "Сестри Даліли" із д.м.н., професором, завідувачем відділення симптоматичних артеріальних гіпертензій ННЦ «Інститут кардіології ім. М.Д.Стражеска» НАМН України Сіренко Ю.М., к.м.н., керівником Центру Легеневої Гіпертензі при Інституті кардіології ім.Стражеско Радченко А.Д.

       В ході зустрічі було обговорено питання можливості діагнозтики підопічних ЛМБФ "Сестри Даліли" у Центрі Легеневої Гіпертензії.

       Також було спростовано інформацію про створення єдиного українського реєстру хворих на легеневу гіпертензію , оскільки, як виявилося, у Центрі Легеневої Гіпертензії створено онлайн-програму реєстрації пацієнтів, свого роду онлайн-медична карта хворого на ЛГ для внутрішнього використання.

       Професор Сіренко Ю.М. погодився відкрити доступ до даної онлайн-програми спеціалістам з ЛГ у різних областях України, а також для МОЗу, якщо вони прявлять таку ініціативу.

       Крім цього, нам вдалося поспілкуватися із хворими на ЛГ, які перебувають на стаціонарному лікуванні у Центрі Легеневої Гіпертензії, зокрема із Марією Дакус, 1984 р.н. Вона розповіла нам про проблеми із придбанням ліків.

       Це був дуже плідний день.

       Будемо сподіватися, що лікарі, а також пацієнтські організації об’єднають свої зусилля в напрямку покращення якості життя хворих на ЛГ.

 

Фото
Всего фотографий: 4