Новини

Чи може пацієнт з легеневою гіпертензією побороти COVID-19?
Психотренінги проходитимуть у співпраці з Дитячим Центром Здоров'я ім. Анни Мазуренко
Висловлюємо щиру подяку небайдужим,креативним волонтерам, що долучились до фотосесії у підтримку пацієнтів з Легеневою гіпертензією та допомогли висвітлити проблематику даного рідкісного захворювання.
Пацієнти ЛАГ Львівщини продовжать отримувати життєво необхідне лікування, що було призупинено з червня 2020
Фантастичні емоції радості, щастя, коли реалізуються мрії діток із рідкісними захворюваннями. Мрія хлопця Нестора реалізована і він вчиться рухатися без навантаження, що викликає задишку.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

24 лютого 2016 р. Eurordis розпочато Симпозіум у Брюселі, Бельгія під назвою: "Multi-stakeholder Symposium on Improving Patient Access to Rare Disease Therapies"
27/02/2016

«Eurordis» є неурядовим альянсом, що об’єднує пацієнтські організації і людей, що працюють в області рідкісних захворювань, заради поліпшення якості життя всіх людей, які живуть з рідкісними захворюваннями в Європі.

24 лютого 2015 р. у Брюселі, Бельгія відбувся перший день Симпозіуму під назвою: "Multi-stakeholder Symposium on Improving Patient Access to Rare Disease Therapies" ("Доступ пацієнтів із рідкісними захворюваннями до терапії"), в ході якого, Yann Le Cam, Eurordis, Philippe de Backer, член Європарламенту, Vytenis Andriukaitis, Єврокомісар з охорони здоров’я та якості харчових родуктів, наголосили, що пацієнтські організації, медики, науковці, фармацевтичні компанії, представники органів державної влади мають об’єднуватися заради того, щоби спільно, ефективно забезпечити реалізацію пацієнтом із рідкісним захворюванням свого права на лікування - доступ до терапії, врахування думки пацієнта при ціноутворенні на ліки, відшкодування державою вартості ліків, експертиза ціноутворення в користь доступності для пацієнта з рідкісним захворюванням.

Фото
Всего фотографий: 21