Новини

Чи безпечно для ЛГ пацієнтів ходити на роботу? Дорослим ЛГ пацієнтам слід працювати дистанційно, якщо є така можливість. Слід взяти до уваги рівень інфекції у вашій спільноті, здоров’я членів сім’ї, фінансову ситуацію і вид праці, якщо ці пацієнти приймуть рішення ходити на роботу.
Вакцина від грипу для ЛАГ пацієнтів. В мене ЛАГ. Чи потрібно мені робити щеплення від грипу? Так. Всім пацієнтам ЛАГ слід отримати щеплення від грипу.
Зимова Школа Європейського Альянсу Рідкісних Захворювань (EURORDIS Winter School). Дізнайтесь більше про дослідження в галузі рідкісних захворювань! Прослухайте безкоштовні онлайн модулі, подані нижче за вказаним посиланням.
Нещодавні клінічні та лабораторні дослідження показали, що тканинні маски або тканинні засоби покривання обличчя можуть забезпечити додатковий шар захисту для запобігання тому, щоб дихальні краплі мігрували повітрям до інших людей.
Трапляється, що симптоми КОВІД-19 важко відрізнити від легеневої гіпертензії та від інших вірусних інфекцій, особливо в сезон застуди та грипу. Саме ви найкраще знаєте свої симптоми при легеневій гіпертензії.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

24 лютого Благодійний Фонд "Сестри Даліли" у м. Львові провів флешмоб до Дня Рідкісних Хворіб
26/02/2015

       Львівський міський благодійний фонд «Сестри Даліли» (ЛМБФ «Сестри Даліли) щиро дякує всім, хто долучився до організації та проведення дитячого флешмобу до Дня Рідкісних Хворіб, який відбувся 24 лютого 2015 року біля стін Львівської Міської Ради. Діти утворили логотип офіційного символу Дня Рідкісного Захворювання, автором якого є Європейський Альянс Рідкісних Хворіб (ЄВРОДІС). Ціль флешмобу – підвищити обізнаність суспільства про рідкісні захворювання.
Найперше хочемо подякувати тим 120 школярам, які підносили свої руки вгору, танцювали і впускали кульки в небо в підтримку хворих на рідкісні хвороби. Діти скандували нове гасло – «Корок до корка, збирай ти і я, разом з тобою рятуєм життя». Ці рядки є гаслом нового соціального проекту «Корок життя», який стартував під час флешмобу. Саме про даний проект наші волонтери із соціального проекту Клубу Ділових Людей "Квиток до успіху" роздавали флаєри усім перехожим львів’янам. Дякуємо і вам волонтери за добру справу. Отже, вже з березня 2015 року львів’яни збиратимуть пластикові корки від води, соків, йогуртів, кефірів та кидатимуть їх у спеціальні контейнери, які розмістять у школах, лікарнях, рай адміністраціях, закладах харчування та інших установах. Пластикові корки передаватимуть на підприємства, які переробляють пластик, за що вони перераховуватимуть кошти на рахунок ЛМБФ «Сестри Даліли» для купівлі життєво необхідних ліків хворим на легеневу гіпертензію. Завдяки вам, діти, і всім небайдужим, ми віримо, що не одне життя буде врятовано.
       Ми особливо вдячні Львівському міському центру соціальних служб для сім’ї, дітей та молоді в особі в.о. директора Оксани Рубай, Франківському відділу соціальної роботи Львівського міського центру соціальних служб для сім’ї, дітей та молоді, в особі начальника Світлани Гриців, як ініціаторам даного безстрокового проекту, який не тільки підтримає хворих на легеневу гіпертензію, але й внесе свій вклад у вирішення однієї із екологічних проблем – забруднення навколишнього середовища, а також зменшення можливого інфікування хворобами,які передаються побутовими умовами, а саме через багаторазове використання пластмасовою пляшкою.
Щиро дякуємо відділу освіти Галицького району Управління освіти Департаменту гуманітарної політики Львівської міської ради, які допомогли організувати та заохотити школярів до участі у цьому заході. Також вдячні батькам дітей, які не зігнорували проханням вчителів і відпустили дітей для участі у флешмобі, яким вміло керувала хореограф п.Галина. Дякуємо вам за нелегку справу заради хворих на рідкісні хвороби.
      Наш флешмоб відвідала наша підопічна Вікторія Бурбура, яка будучи хворою на легеневу гіпертензію, неодноразово наголосила, що боротися з рідкісною хворобою самотужки просто неможливо і що, дуже важливою є підтримка усіх небайдужих. Дякуємо Вікторіє за те, що надихаєте нас до боротьби за життя!
Дякуємо за підтримку компанії «Т.В.Fruit», виробнику соків «Galicia» за соки, які ми роздавали львів’янам, а ті в свою чергу вносили свою добровільну пожертву у скриньки ЛМБФ «Сестри Даліли» для хворих на легеневу гіпертензію. Ми вилучили зі скриньок 320 грн. та перерахували їх на рахунок ЛМБФ «Сестри Даліли».
      Завдяки сприянню дитячого розважального центру «Sky Park» на флешмобі було присутнє їхнє всім відоме «сонечко», яке розважало дітей. Ми вдячні «сонечку» за його присутність, оскільки справжнє сонечко на небі через похмуру погоду заховалось.
ЛМБФ «Сестри Даліли» висловлює свою неодноразову подяку усім засобам масової інформації, які максимально поширили відомості про День Рідкісного Захворювання в інтернет-мережі та на телебаченні.
      Дякуємо за молитву сестер згромадження сестер Катехиток церкви Святої Анни.
Дякуємо усім Вам, хто долучився до Дня Рідкісного Захворювання. Ви зробили свій внесок у життя людей з рідкісними хворобами. «День за днем, рука в руку», продовжуймо так і надалі. Оскільки зі слів відео, автором якого є Євродіс, з якого ми розпочали наш флешмоб, ми розуміємо, що: «Для того щоб, покращити життя людей, які живуть з рідкісними хворобами, додаткова рука могла б бути корисною. Друга рука могла б бути безцінною. Третя рука могла б бути незамінною. Четверта – життєво необхідною».

Фото
Всего фотографий: 26