Новини

В офісі БФ «Сестри Даліли» відбулася зустріч команди PHURDA та представника РНA Еurope Hall Skåra.
До Міжнародного дня рідкісних захворювань, в рамках #орфаннийдзвін на вулицях Львова з'явилась соціальна реклама
Є багато доступних видів лікування для ЛАГ, які можуть покращити симптоми, якість життя, а також довготривалі результати.
Щороку в останній день лютого у світі відзначають День рідкісних захворювань
Про «Орфанний дзвін» та кампанії поінформованості, які відбуваються з метою популяризації рідкісних нозологій, та Гарячу лінію, яка запрацювала у Львові.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

17 січня у приміщенні БФ "Сестри Даліли" відбулася зустріч «Різдвяні дебати» організована рухом спільноти пацієнтів із рідкісними захворюваннями #орфаннийдзвін
21/01/2020

17 січня у приміщенні БФ "Сестри Даліли" відбулася зустріч «Різдвяні дебати» організована рухом спільноти пацієнтів із рідкісними захворюваннями #орфаннийдзвін за участі пацієнтів, представників пацієнтських організацій, місцевої, обласної влади, лікарів, громадських активістів.
З перших уст від пацієнтів, їх представників, лікарів, громадських активістів було озвучено поточний стан рідкісних (орфанних) захворювань (cdkl5, туберозний склероз, міопатія Дюшенна/Беккера, легенева гіпертензія, СМА, хвороба Гоше, мукополісахаридоз, нейрофіброматоз), а саме потреби: 1) єдиний реєстр орфанних хворих; 2) доступ до ранньої діагностики, для попередження прогресування захворювання та вчасного початку лікування; 3) реєстрація ліків; 4) доступ до безкоштовного забезпечення життєво необхідними ліками, медичним обладнанням, спеціалізованим харчуванням; 5) щоденна реабілітація; 6) забезпечення технічними та іншими засобами реабілітації пристосованими для орфанних пацієнтів; 7) відокремлений кабінет із мультидисциплінарною командою лікарів для консультації орфанних пацієнтів на базі діючого медичного закладу
Представники Департаменту охорони здоров'я Львівської ОДА, Управління охорони здоров'я Львівської міської радиДепартамент соціального захисту населення Львівської ОДА взяли активну участь в обговоренні, озвучили свою позицію щодо поточного стану бюджетної підтримки пацієнтів із рідкісними захворюваннями.
Також було озвучено важливість до- та після трансплантаційного супроводу пацієнтів, отримання пацієнтом рекомендованої імуносупресивної терапії для попередження відторгнення органів.
За результатами обговорення рухом орфанної спільноти «Орфанний Дзвін» сформовано звернення до керівництва Львівської облдержадміністрації, Львівської обласної ради, Львівської міської ради із конкретними пропозиціями до виконання, реалізація яких покращить становище орфанних пацієнтів Львівщини.

Фото
Всего фотографий: 5