Новини

Чи може пацієнт з легеневою гіпертензією побороти COVID-19?
Психотренінги проходитимуть у співпраці з Дитячим Центром Здоров'я ім. Анни Мазуренко
Висловлюємо щиру подяку небайдужим,креативним волонтерам, що долучились до фотосесії у підтримку пацієнтів з Легеневою гіпертензією та допомогли висвітлити проблематику даного рідкісного захворювання.
Пацієнти ЛАГ Львівщини продовжать отримувати життєво необхідне лікування, що було призупинено з червня 2020
Фантастичні емоції радості, щастя, коли реалізуються мрії діток із рідкісними захворюваннями. Мрія хлопця Нестора реалізована і він вчиться рухатися без навантаження, що викликає задишку.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

17 січня у приміщенні БФ "Сестри Даліли" відбулася зустріч «Різдвяні дебати» організована рухом спільноти пацієнтів із рідкісними захворюваннями #орфаннийдзвін
21/01/2020

17 січня у приміщенні БФ "Сестри Даліли" відбулася зустріч «Різдвяні дебати» організована рухом спільноти пацієнтів із рідкісними захворюваннями #орфаннийдзвін за участі пацієнтів, представників пацієнтських організацій, місцевої, обласної влади, лікарів, громадських активістів.
З перших уст від пацієнтів, їх представників, лікарів, громадських активістів було озвучено поточний стан рідкісних (орфанних) захворювань (cdkl5, туберозний склероз, міопатія Дюшенна/Беккера, легенева гіпертензія, СМА, хвороба Гоше, мукополісахаридоз, нейрофіброматоз), а саме потреби: 1) єдиний реєстр орфанних хворих; 2) доступ до ранньої діагностики, для попередження прогресування захворювання та вчасного початку лікування; 3) реєстрація ліків; 4) доступ до безкоштовного забезпечення життєво необхідними ліками, медичним обладнанням, спеціалізованим харчуванням; 5) щоденна реабілітація; 6) забезпечення технічними та іншими засобами реабілітації пристосованими для орфанних пацієнтів; 7) відокремлений кабінет із мультидисциплінарною командою лікарів для консультації орфанних пацієнтів на базі діючого медичного закладу
Представники Департаменту охорони здоров'я Львівської ОДА, Управління охорони здоров'я Львівської міської радиДепартамент соціального захисту населення Львівської ОДА взяли активну участь в обговоренні, озвучили свою позицію щодо поточного стану бюджетної підтримки пацієнтів із рідкісними захворюваннями.
Також було озвучено важливість до- та після трансплантаційного супроводу пацієнтів, отримання пацієнтом рекомендованої імуносупресивної терапії для попередження відторгнення органів.
За результатами обговорення рухом орфанної спільноти «Орфанний Дзвін» сформовано звернення до керівництва Львівської облдержадміністрації, Львівської обласної ради, Львівської міської ради із конкретними пропозиціями до виконання, реалізація яких покращить становище орфанних пацієнтів Львівщини.

Фото
Всего фотографий: 5