Новини

Громоцька Олена Віталіївна- 8 річна дівчинка, яка ще до недавна жила безтурботним здоровим дитинством. Проте, неочікувано для всіх діагностовано високу легеневу гіпертензію. Розпочинається нелегкий шлях боротьби, який є спільний: рідні та небайдужі і наша організація докладатимуть зусиль, щоб Оленка мала щасливе дитинство.
Єдиним виходом для Олени є портативний кисневий концентратор, який дасть можливість їй пересуватися. Вартість пристрою становить 103 950 грн. Таких коштів в Олени та її сім’ї немає. На dobro.ua ми збираємо частину необхідної суми
Це Артемко. Він має чимало мрій… Як і його однолітки він хоче іти до школи, бігати під час перерви і їздити на велосипеді. Але в Артема невиліковне захворювання – легенева гіпертензія. В Україні близько 172 дитини хворі на легеневу гіпертензію.
У співпраці з Pulmonary Hypertension Association Europe у пацієнтів із легеневою гіпертензією (ЛГ) є можливість отримати юридичні консультації .
Було підписано меморандум про співпрацю на користь пацієнтів із рідкісним захворюванням - легеневою гіпертензією.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

Ще раз прозвучав голос Орфанного дзвону
29/05/2021

Ще раз прозвучав голос  Орфанний дзвін.
Відбулася зустріч представників пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями, пацієнтських організації, лікарів із представниками
Департамент охорони здоров'я Львівської ОДА щодо обговорення важливих питань орфанної спільноти.
У ході розмови було почуто наступне:
1. Міністерство охорони здоров'я України , НСЗУ Національна служба здоров'я України розробляють механізм для створення повноцінних реєстрів орфанних пацієнтів, які будуть інтегровані в систему eHealth.
2. Відбудеться створення референтних центрів за різними орфанними напрямами в діючих закладах охорони здоров'я, де зараз лікарі ведуть орфанних пацієнтів, надають їм допомогу. Запланова, що до 01.08.2021 р. МОЗ України оприлюднить перелік даних центрів.
3. У відповідний реєстр лікарем вноситимуться дані по призначених лікарських засобах орфанним пацієнтам.
4. Важливо, щоб кожен орфанний пацієнт став на облік у референтному центрі відповідно до напрямку орфанного захворювання та був включений у реєстр інтегрований у систему eHealth.
5. Схвалена Кабінет Міністрів України Концепція розвитку системи надання медичної допомоги громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2021-2026 роки має реалізовуватися, а не залишилася на папері.
6. Необхідність створення окремого пакету послуг для орфанних пацієнтів у Програмі медичних гарантій від НСЗУ.
7. Можливість для орфанних пацієнтів прийому капельниць на дому, шляхом виїзду мобільних бригад. На сьогодні діють лише виїзні мобільні бригади для паліативних пацієнтів.
8. Запровадження державно-приватного партнерства. За цих умов фармкомпанія та орган влади укладають договір про спільне забезпечення лікування орфанних пацієнтів певної нозології.
9. При ДОЗ ЛОДА створена та діє Комісія по орфанним захворюванням.
10. На території м.Львова, Львівського району діє Програма соціального захисту дітей, які хворіють на рідкісні орфанні захворювання в частині забезпечення відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до медичних показань.
За результатами зустрічі ДОЗ ЛОДА, лікарі заявили про свою готовність спільно із пацієнтськими спільнотами покращувати становище орфанних пацієнтів у Львівському регіоні.
 
 

Фото
Всего фотографий: 1