Новини

Громоцька Олена Віталіївна- 8 річна дівчинка, яка ще до недавна жила безтурботним здоровим дитинством. Проте, неочікувано для всіх діагностовано високу легеневу гіпертензію. Розпочинається нелегкий шлях боротьби, який є спільний: рідні та небайдужі і наша організація докладатимуть зусиль, щоб Оленка мала щасливе дитинство.
Єдиним виходом для Олени є портативний кисневий концентратор, який дасть можливість їй пересуватися. Вартість пристрою становить 103 950 грн. Таких коштів в Олени та її сім’ї немає. На dobro.ua ми збираємо частину необхідної суми
Це Артемко. Він має чимало мрій… Як і його однолітки він хоче іти до школи, бігати під час перерви і їздити на велосипеді. Але в Артема невиліковне захворювання – легенева гіпертензія. В Україні близько 172 дитини хворі на легеневу гіпертензію.
У співпраці з Pulmonary Hypertension Association Europe у пацієнтів із легеневою гіпертензією (ЛГ) є можливість отримати юридичні консультації .
Було підписано меморандум про співпрацю на користь пацієнтів із рідкісним захворюванням - легеневою гіпертензією.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

Це не так легко, як ви думаєте ...
30/06/2015

  1.  Завжди кажуть "Ти занадто молодий, щоб  відчувати біль!" Але для хронічних захворювань не має значення  ваш вік, раса, стать, або місце проживання. Всі діти, підлітки, молоді люди, дорослі, літні  є у зоні ризику  розвитку хронічного захворювання.
  2. " Наша хвороба невидима неозброєним оком, але, якщо б була можливість бачити тіла навиворіт ,ви побачили б з чим ми стикаємось щодня. Більшість людей з хронічними захворюваннями виглядають чудово, тому що 97% хронічних захворювань невидимі ( ці болячки часто так і називають - невидимі хвороби)
  3. Ми не скасовуємо плани на життя. Повірте! Ми зробимо все, щоб бути «нормальним» і просто розважатися з друзями, але іноді ми не в силах навіть встати з ліжка! Будь ласка, зрозумійте, що одного дня ми можемо вийти в кіно, а наступного -  вже будемо лежати в лікарні.
  4. Лежати в ліжку весь день – це не розкіш. а скоріш покарання!  Звичайно Інтернет може розважати , але він ніколи не замінить живого спілкування . Багато хто з нас волів би працювати або  бути з друзями. ніж проводити час на канапі.
  5. "Це все в вашій голові!" Таке  висловлювання кожен з хронічною хворобою чув. Але це проблема не психологічна, вона реальна і викликає дуже серйозні фізичні ефекти в організмі. Психологічні захворювання не викликають втрати волосся, пороки серця, зниження функції легень, параліч чи шлунково-кишкові  розлади.
  6. Не шкодуйте нас. Ми можемо зробити практично все, що можете зробити ви. Ми просто маємо деякі додаткові проблеми на шляху. Це потребує більше часу, але результат буде однаковий. Шкода,  що ви не розумієте скільки дивовижних речей ми можемо. Не зациклюйтесь  на "він(вона) не зможе" і подивіться на те, що перед вами дивовижна людина. Ми  не потребуємо жалості від випадкових незнайомців, і не хочемо її від друзів і сім'ї.
  7. Ви не знаєте, як запитати  про нашу хворобу, щоб не завдати болю ? Але ми будемо більш ніж раді пояснити вам так, щоб ви могли зрозуміти наш стан. Інформація знайдена в Інтернеті не може бути зовсім точною, щоб пояснити діагноз, який у нас є. Ніколи не думайте, що ви знаєте, все, коли, швидше за все, не знаєте нічого! Тому, будь ласка, не приходять до нас кажучи, що ви знайшли диво-ліки,  бо насправді їх немає!
  8. Найголовніше, ми не ліниві. Багато  хто, з тих що мають хронічні захворювання впоравшись з  постійною втомою, намагаються щось робити! Уявіть собі, вони ведуть битву проти власного тіла і ще працюють. Чи можете ви собі уявити, як багато енергії це бере? Ми намагаємося не відставати в роботі чи в школі, ми не залишаємося в ліжку, щоб спати весь час, але ви не знаєте наскільки це важко.
  9. " Ви можете більше!" Я чув це занадто багато разів. Фізичні навантаження дійсно відіграють важливу роль, але повірте мені, ми намагаємося зробити стільки, скільки можемо! Хвороба, на жаль, обмежує  кількість енергії і сили. Не всі розуміють , що при деяких захворюваннях фізичні вправи протипоказані і лише лікар може сказати, що буде корисним.

10."Якби ви були більш позитивними, тоді  почувалися б краще," - чуємо ще й таке. Але знайте, кожен день ми прокидаємося і намагаємось посміхатись, і діяти так, ніби нічого поганого не сталося. Люди з хронічними захворюваннями найхоробріші, найщасливіші, яких я коли-небудь зустрічав! Вони люблять життя, таким,  як  воно є, тому що всі вони знають, що життя коротке, і не буде другого шансу! Важко бути позитивним щодня, коли не вдається йти прямо. не відчуваючи  болю.  Кожен має право на нервовий зрив, в певний момент. бо ти жива людина!