Новини

Чи безпечно для ЛГ пацієнтів ходити на роботу? Дорослим ЛГ пацієнтам слід працювати дистанційно, якщо є така можливість. Слід взяти до уваги рівень інфекції у вашій спільноті, здоров’я членів сім’ї, фінансову ситуацію і вид праці, якщо ці пацієнти приймуть рішення ходити на роботу.
Вакцина від грипу для ЛАГ пацієнтів. В мене ЛАГ. Чи потрібно мені робити щеплення від грипу? Так. Всім пацієнтам ЛАГ слід отримати щеплення від грипу.
Зимова Школа Європейського Альянсу Рідкісних Захворювань (EURORDIS Winter School). Дізнайтесь більше про дослідження в галузі рідкісних захворювань! Прослухайте безкоштовні онлайн модулі, подані нижче за вказаним посиланням.
Нещодавні клінічні та лабораторні дослідження показали, що тканинні маски або тканинні засоби покривання обличчя можуть забезпечити додатковий шар захисту для запобігання тому, щоб дихальні краплі мігрували повітрям до інших людей.
Трапляється, що симптоми КОВІД-19 важко відрізнити від легеневої гіпертензії та від інших вірусних інфекцій, особливо в сезон застуди та грипу. Саме ви найкраще знаєте свої симптоми при легеневій гіпертензії.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

Це не так легко, як ви думаєте ...
30/06/2015

  1.  Завжди кажуть "Ти занадто молодий, щоб  відчувати біль!" Але для хронічних захворювань не має значення  ваш вік, раса, стать, або місце проживання. Всі діти, підлітки, молоді люди, дорослі, літні  є у зоні ризику  розвитку хронічного захворювання.
  2. " Наша хвороба невидима неозброєним оком, але, якщо б була можливість бачити тіла навиворіт ,ви побачили б з чим ми стикаємось щодня. Більшість людей з хронічними захворюваннями виглядають чудово, тому що 97% хронічних захворювань невидимі ( ці болячки часто так і називають - невидимі хвороби)
  3. Ми не скасовуємо плани на життя. Повірте! Ми зробимо все, щоб бути «нормальним» і просто розважатися з друзями, але іноді ми не в силах навіть встати з ліжка! Будь ласка, зрозумійте, що одного дня ми можемо вийти в кіно, а наступного -  вже будемо лежати в лікарні.
  4. Лежати в ліжку весь день – це не розкіш. а скоріш покарання!  Звичайно Інтернет може розважати , але він ніколи не замінить живого спілкування . Багато хто з нас волів би працювати або  бути з друзями. ніж проводити час на канапі.
  5. "Це все в вашій голові!" Таке  висловлювання кожен з хронічною хворобою чув. Але це проблема не психологічна, вона реальна і викликає дуже серйозні фізичні ефекти в організмі. Психологічні захворювання не викликають втрати волосся, пороки серця, зниження функції легень, параліч чи шлунково-кишкові  розлади.
  6. Не шкодуйте нас. Ми можемо зробити практично все, що можете зробити ви. Ми просто маємо деякі додаткові проблеми на шляху. Це потребує більше часу, але результат буде однаковий. Шкода,  що ви не розумієте скільки дивовижних речей ми можемо. Не зациклюйтесь  на "він(вона) не зможе" і подивіться на те, що перед вами дивовижна людина. Ми  не потребуємо жалості від випадкових незнайомців, і не хочемо її від друзів і сім'ї.
  7. Ви не знаєте, як запитати  про нашу хворобу, щоб не завдати болю ? Але ми будемо більш ніж раді пояснити вам так, щоб ви могли зрозуміти наш стан. Інформація знайдена в Інтернеті не може бути зовсім точною, щоб пояснити діагноз, який у нас є. Ніколи не думайте, що ви знаєте, все, коли, швидше за все, не знаєте нічого! Тому, будь ласка, не приходять до нас кажучи, що ви знайшли диво-ліки,  бо насправді їх немає!
  8. Найголовніше, ми не ліниві. Багато  хто, з тих що мають хронічні захворювання впоравшись з  постійною втомою, намагаються щось робити! Уявіть собі, вони ведуть битву проти власного тіла і ще працюють. Чи можете ви собі уявити, як багато енергії це бере? Ми намагаємося не відставати в роботі чи в школі, ми не залишаємося в ліжку, щоб спати весь час, але ви не знаєте наскільки це важко.
  9. " Ви можете більше!" Я чув це занадто багато разів. Фізичні навантаження дійсно відіграють важливу роль, але повірте мені, ми намагаємося зробити стільки, скільки можемо! Хвороба, на жаль, обмежує  кількість енергії і сили. Не всі розуміють , що при деяких захворюваннях фізичні вправи протипоказані і лише лікар може сказати, що буде корисним.

10."Якби ви були більш позитивними, тоді  почувалися б краще," - чуємо ще й таке. Але знайте, кожен день ми прокидаємося і намагаємось посміхатись, і діяти так, ніби нічого поганого не сталося. Люди з хронічними захворюваннями найхоробріші, найщасливіші, яких я коли-небудь зустрічав! Вони люблять життя, таким,  як  воно є, тому що всі вони знають, що життя коротке, і не буде другого шансу! Важко бути позитивним щодня, коли не вдається йти прямо. не відчуваючи  болю.  Кожен має право на нервовий зрив, в певний момент. бо ти жива людина!