Новини

Чи може пацієнт з легеневою гіпертензією побороти COVID-19?
Психотренінги проходитимуть у співпраці з Дитячим Центром Здоров'я ім. Анни Мазуренко
Висловлюємо щиру подяку небайдужим,креативним волонтерам, що долучились до фотосесії у підтримку пацієнтів з Легеневою гіпертензією та допомогли висвітлити проблематику даного рідкісного захворювання.
Пацієнти ЛАГ Львівщини продовжать отримувати життєво необхідне лікування, що було призупинено з червня 2020
Фантастичні емоції радості, щастя, коли реалізуються мрії діток із рідкісними захворюваннями. Мрія хлопця Нестора реалізована і він вчиться рухатися без навантаження, що викликає задишку.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

У Львові відбувся V Міжнародний День Легеневої Гіпертензії
19/05/2016

У п’ятницю, 13 травня 2016 р. відбувся V Міжнародний День Легеневої Гіпертензії під час соціального фестивалю «Лютин», спільно із Європейською Асоціацією Легеневої Гіпертензії (PHA Europe), ГО САМІ, ЛМЦСССДМ (Франківським відділом соціальної роботи), «Дитячою Планетою», готелем "Волтер". Соковим партнером V Міжнародного Дня Легеневої Гіпертензії стали «Galicia». Захід проходив у м.Львові, на території парку «Горіховий гай»: https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1755007511452667&set=pcb.1755030908116994&type=3&theater.

Цього року на Захід приїхали пацієнти з легеневою гіпертензією, їх сім’ї із різних куточків України. Прибув міжнародний гість – Член Правління Європейської Асоціації Легеневої Гіпертензії (PHA Europe), координатор міжнародних проектів – Juan Fuertes. Також, заступник головного лікаря Львівської обласної клінічної лікарні – Ван Доеверен Н.Р., лікар – Семен Х.О., єдиний в Україні трансплант-координатор, лікар-анестезіолог – Писаренко І., соціальні працівники Франківського ВСР.

Захід був спрямований на об’єднання пацієнтів, їх сімей, медиків, соціальних працівників, заради привернення уваги суспільства, державних чиновників, депутатів усіх рівнів до проблематики захворювання – легенева гіпертензія, права на життя пацієнтів із цією недугою.

Перед відкриттям Заходу усі учасники отримали Благословення від Священнослужителя.

Оксана Куліш, Андрій Породко, Juan Fuertes, Юрій Підлісний (заступник губернатора Львівської області), Керівник Конкурсу "Міс Львів-2016" із сцени відкрили V Міжнародний День Легеневої Гіпертензії.

Усіх учасників запросили взяти участь у Кампанії «Корок життя», підійти до тенту із великою кількістю, попередньо зібраних, пластикових корків та перебрати їх по кольорах (їх вартість дорожча, коли вони посортовані за кольором). Таким чином, кожен зможе внести свій вклад у порятунок пацієнтів з легеневою гіпертензією, тому що, чим більше коштів переробне підприємство перерахує за корки, тим більше можна буде придбати ліків, або медичного обладнання для пацієнтів.

Дуже активно заклик до дії із сортування корків сприйняли діти-учасники, які із усмішкою кинулися на гору із корків та стали їх перебирати, при цьому розуміючи, що на Заході є дітки-пацієнти з легеневою гіпертензією, для яких вони стараються.

Захід продовжили виступи дітей у кіноцентрі, серед яких феєричним став виступ Дитячого Телевізійного Театру «Юрашки», які заворожили глядачів своїм співом та синхронними рухами. Глядацький зал охопила атмосфера радості, щастя.

Запланований Забіг «Затамуй подих заради ЛГ» ВІДБУВСЯ!!! Це було круто, оскільки безліч дітей, Андрій Породко, Юрій Федечко (ведучий), учасниці Конкурсу «Міс Львів-2016», у символічних футболках Дня ЛГ-2016, із символічними прапорцями, пробіглися парком в підтримку пацієнтів з легеневою гіпертензією. Кожен відчув задишку, яку кожного дня відчувають хворі на легеневу гіпертензію. Це не просто Забіг, а заклик до чиновників, депутатів усіх рівнів не закривати очі на проблематику захворювання – легеневу гіпертензію, не залишатися осторонь.

Забіг завершився концертом Віктора Винника (гурт «Мері»), гурту «Карбон», які були одягнути у символічні футболки Дня ЛГ-2016 та заявили із сцени про свою солідарність із пацієнтами на легеневу гіпертензію. У перерві між виступами ведучий Юрій Федечко неодноразово проголосив слова підтримки хворим на легеневу гіпертензію.

Захід не відбувся без ДОСЯГНЕНЬ. Адже, нам цього ж дня вдалося передати зібрані пластикові корки на переробне підприємство. Їх виявилося близько 300 кг, за які було вторговано– 3000 грн. для придбання деяких ліків хворим на легеневу гіпертензію. Про це представником БФ «Сестри Даліли», PHURDA було сказано із сцени кіноцентру.

Ввечері на учасників Міжнародного Дня Легеневої Гіпертензії чекала дружня вечеря. За столом були проголошені Оксаною Куліш слова подяки усім організаторам, небайдужим людям у проведенні заходу, такому важливому для підопічних БФ «Сестри Даліли». Відбулася виставка малюнків «Виведи ЛГ на чисту воду», де автори ілюстрацій мали можливість детально пояснити і показати, як саме вони бачать цю хворобу.

Зауважимо, більшість малюнків мали оптимістичний характер, що нас дуже тішить, адже це – запорука гідному протистоянню легеневій гіпертензії. Для гостей виконував авторські пісні вокаліст гурту «Дикі серцем», учасник проекту «Голос країни 2016» – Роман Козак. У залі панувала тепла атмосфера. Прикрасою вечора була дітвора, яка танцювала, стрибала, гралася в режимі «без упину» та активно брала участь в караоке. Гості засиділись до пізнього вечора, нікому не хотілось розходитись, адже спільна тема, спільна проблема у всіх була одна.

Наступного дня, у суботу, пацієнти знову зустрілись у центрі Львова біля водограю. Панувала легка доброзичлива атмосфера. Розмовляли, жартували, згадували… Зав’язалась цікава бесіда щодо подолання певних симптомів легеневої гіпертензії, обмінялися важливою інформацією та пережитим досвідом. Настав час прощання і, гості міста Лева розійшлися хто-куди: одні на зустріч з родичами, інші – з дітками на екскурсію. Ми переконані, наша зустріч у Міжнародний День Легеневої Гіпертензії принесла тепло, надію та віру у кожне серденько.

Дякуємо Європейській Асоціації Легеневої Гіпертензії (PHA Europe), ЛМЦСССДМ – Франківському ВСР, «Дитячій планеті», «Galicia», готелю "Волтер", Андрію Породко, Юрію Федечко, Роману Козаку за проведення V Міжнародного Дня Легеневої Гіпертензії.

Фото
Всего фотографий: 50