Новини

З 2014 р. ми розповідаємо про потребу у реєстрації "Силденафіл" українського виробрика
В своєму місячнику новин European Lung Foundation розмістив коротку замітку про кампанію "Корок життя"
Минулого тижня EURORDIS та Міжнародна організація рідкісних захворювань (Rare Disease International) зустрілися з д-ром Тедросом, генеральним директором Всесвітньої організації охорони здоров'я (ВООЗ), щоб обговорити спільне бачення людей, які живуть з рідкісними захворюваннями в усьому світі.
Допоможіть Яні дихати!

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

Разом з нашими ЛГшками та Оксана Рубай ми провели стратегічне планування
10/02/2019

Разом з нашими ЛГшками та Оксана Рубай ми провели стратегічне планування для більш продуктивної подальшої діяльності. Ми міркували про те, яким є пацієнт з ЛГ, як його бачать інші. Згадали, яким було становище пацієнтів 5 років тому: не було ліків, не було інформації про ЛГ, і спосіб життя був іншим. Що потрібно робити, щоб не допустити повторення таких ситуацій? Працювати, розвиватись, ініціювати і проводити інформаційні кампанії, флешмоби, зустрічі, спільне дозвілля. Команда працівників БФ «Сестри Даліли» Oksana KulishAndriy GuleyUliana MalofiyЮля Кузик активно пропонували свій погляд на вирішення проблем. Спільно з пацієнтами ми вибудували стратегію своєї роботи і склали план заходів, які ми будемо реалізовувати спільно. Дякуємо всім, хто зміг прийти і взяв активну участь! Хто не зміг прийти особисто, долучився за допомогою онлайн зв’язку. Дякуємо всім, хто продукував ідеї і взявся їх втілювати Міра ДзюбінськаОксана МельникSvitlana MalanchakТаня МиколаївнаНадя Нусь. Тож пам’ятаймо: НІЧОГО ДЛЯ НАС БЕЗ НАС!

PS Дякуємо Оксана Рубай за підтримку. ЛГ спільнота підготувала подарунок до Дна Ангела, тож ми обіцяємо його передати.

Фото
Всего фотографий: 13