Новини

Громоцька Олена Віталіївна- 8 річна дівчинка, яка ще до недавна жила безтурботним здоровим дитинством. Проте, неочікувано для всіх діагностовано високу легеневу гіпертензію. Розпочинається нелегкий шлях боротьби, який є спільний: рідні та небайдужі і наша організація докладатимуть зусиль, щоб Оленка мала щасливе дитинство.
Єдиним виходом для Олени є портативний кисневий концентратор, який дасть можливість їй пересуватися. Вартість пристрою становить 103 950 грн. Таких коштів в Олени та її сім’ї немає. На dobro.ua ми збираємо частину необхідної суми
Це Артемко. Він має чимало мрій… Як і його однолітки він хоче іти до школи, бігати під час перерви і їздити на велосипеді. Але в Артема невиліковне захворювання – легенева гіпертензія. В Україні близько 172 дитини хворі на легеневу гіпертензію.
У співпраці з Pulmonary Hypertension Association Europe у пацієнтів із легеневою гіпертензією (ЛГ) є можливість отримати юридичні консультації .
Було підписано меморандум про співпрацю на користь пацієнтів із рідкісним захворюванням - легеневою гіпертензією.

Про нас

БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД створено для допомоги дітям і дорослим із рідкісним захворюванням - ЛЕГЕНЕВОЮ ГІПЕРТЕНЗІЄЮ. Поширює свою діяльність на всю територію України.

І. МІСІЯ: 

Сприяння у наданні хворим на легеневу гіпертензію (дітям та дорослим) - інформаційної, психологічної, юридичної, медичної допомоги у вигляді ліків та медичного обладнання, інформаційний супровід до- та після трансплантації серця, легень, комплексу серце-легені.

ІІ. ЗАВДАННЯ:

1. Розвиток системи трансплантації органів в Україні.

2. Рання діагностика легеневої гіпертензії, подолання інформаційного бар'єру серед населення України про захворювання - легенева гіпертензія.

3. Доступ пацієнтів до безперебійного, безкоштовного пожиттєвого 100-відсоткове забезпечення лікуванням, кисневою терапією.

4. Доступ пацієнтів до реабілітації: робота з психологом, реабілітологом, дієтологом.

5. Реєстрація нових лікарських засобів, для повного доступу пацієнтів до лікування в Україні.

6. Налагодження транскордонної співпраці для підвищення рівня якості життя пацієнтів в Україні.

ІІІ. ЦІННОСТІ:

Серед цінностей, на яких базується діяльність ЛМБФ "Сестри Даліли" є право на життя та здоров’я кожної людини.

ІV. НАПРЯМКИ РОБОТИ:

1. Надання інформаційної, юридичної допомоги пацієнтам.

2. Адвокація прав пацієнтів в органах державної влади, місцевого самоврядування (утвердження права пацієнтів на 100-відсоткове забезпечення лікуванням до трансплантації та після).

3. Надання благодійної допомоги пацієнтам на лікування, витрати на перебування під час лікування, надання допомоги у вигляді ліків, медичного обладнання (збір благодійних пожертв на Українській Біржі Благодійності як Оператор допомоги).

4. Реабілітація пацієнтів (проведення психологічних тренінгів за участі пацієнтів, робота із реабілітологом, дієтологом).

5. Траскордонна співпраця (Меморандум про співпрацю із Норвезькою Асоціацією Легеневої Гіпертензії - обмін досвідом медичних фахівців України-Норвегії).

6. Розвиток системи трансплантації органів в Україні.

7. Реалізація проектів та просвітницьких кампаній (Кампанія "Корок життя", Проект "Butterfly in blue", Програма реабілітації пацієнтів із легеневою гіпертензією, Проект "На каву", Проект "Рання діагностика легеневої гіпертензії").