Новини

Вітаємо керівника БФ "Сестри Даліли", PHURDA Oksana Kulish з днем народження!!! Нехай в житті все буде
ми провели перший сеанс 2 циклу програми реабілітації для пацієнтів з легеневою гіпертензією.
4 вересня розпочинається 2 цикл Програми реабілітації для пацієнтів з легеневою гіпертензією!
Друзі, ми вже в Instagram
Представники БФ «Сестри Даліли» та PHURDA взяли участь у вебінарі, організованому компанією Актеліон

Про нас

БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД створено для допомоги дітям і дорослим із рідкісним захворюванням - ЛЕГЕНЕВОЮ ГІПЕРТЕНЗІЄЮ. Поширює свою діяльність на всю територію України.

І. МІСІЯ: 

Сприяння у наданні хворим на легеневу гіпертензію (дітям та дорослим) - інформаційної, психологічної, юридичної, медичної допомоги у вигляді ліків та медичного обладнання, інформаційний супровід до- та після трансплантації серця, легень, комплексу серце-легені.

ІІ. ЗАВДАННЯ:

1. Розвиток системи трансплантації органів в Україні.

2. Рання діагностика легеневої гіпертензії, подолання інформаційного бар'єру серед населення України про захворювання - легенева гіпертензія.

3. Доступ пацієнтів до безперебійного, безкоштовного пожиттєвого 100-відсоткове забезпечення лікуванням, кисневою терапією.

4. Доступ пацієнтів до реабілітації: робота з психологом, реабілітологом, дієтологом.

5. Реєстрація нових лікарських засобів, для повного доступу пацієнтів до лікування в Україні.

6. Налагодження транскордонної співпраці для підвищення рівня якості життя пацієнтів в Україні.

ІІІ. ЦІННОСТІ:

Серед цінностей, на яких базується діяльність ЛМБФ "Сестри Даліли" є право на життя та здоров’я кожної людини.

ІV. НАПРЯМКИ РОБОТИ:

1. Надання інформаційної, юридичної допомоги пацієнтам.

2. Адвокація прав пацієнтів в органах державної влади, місцевого самоврядування (утвердження права пацієнтів на 100-відсоткове забезпечення лікуванням до трансплантації та після).

3. Надання благодійної допомоги пацієнтам на лікування, витрати на перебування під час лікування, надання допомоги у вигляді ліків, медичного обладнання (збір благодійних пожертв на Українській Біржі Благодійності як Оператор допомоги).

4. Реабілітація пацієнтів (проведення психологічних тренінгів за участі пацієнтів, робота із реабілітологом, дієтологом).

5. Траскордонна співпраця (Меморандум про співпрацю із Норвезькою Асоціацією Легеневої Гіпертензії - обмін досвідом медичних фахівців України-Норвегії).

6. Розвиток системи трансплантації органів в Україні.

7. Реалізація проектів та просвітницьких кампаній (Кампанія "Корок життя", Проект "Butterfly in blue", Програма реабілітації пацієнтів із легеневою гіпертензією, Проект "На каву", Проект "Рання діагностика легеневої гіпертензії").