Новини

В офісі БФ «Сестри Даліли» відбулася зустріч команди PHURDA та представника РНA Еurope Hall Skåra.
До Міжнародного дня рідкісних захворювань, в рамках #орфаннийдзвін на вулицях Львова з'явилась соціальна реклама
Є багато доступних видів лікування для ЛАГ, які можуть покращити симптоми, якість життя, а також довготривалі результати.
Щороку в останній день лютого у світі відзначають День рідкісних захворювань
Про «Орфанний дзвін» та кампанії поінформованості, які відбуваються з метою популяризації рідкісних нозологій, та Гарячу лінію, яка запрацювала у Львові.

Про нас

БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД створено для допомоги дітям і дорослим із рідкісним захворюванням - ЛЕГЕНЕВОЮ ГІПЕРТЕНЗІЄЮ. Поширює свою діяльність на всю територію України.

І. МІСІЯ: 

Сприяння у наданні хворим на легеневу гіпертензію (дітям та дорослим) - інформаційної, психологічної, юридичної, медичної допомоги у вигляді ліків та медичного обладнання, інформаційний супровід до- та після трансплантації серця, легень, комплексу серце-легені.

ІІ. ЗАВДАННЯ:

1. Розвиток системи трансплантації органів в Україні.

2. Рання діагностика легеневої гіпертензії, подолання інформаційного бар'єру серед населення України про захворювання - легенева гіпертензія.

3. Доступ пацієнтів до безперебійного, безкоштовного пожиттєвого 100-відсоткове забезпечення лікуванням, кисневою терапією.

4. Доступ пацієнтів до реабілітації: робота з психологом, реабілітологом, дієтологом.

5. Реєстрація нових лікарських засобів, для повного доступу пацієнтів до лікування в Україні.

6. Налагодження транскордонної співпраці для підвищення рівня якості життя пацієнтів в Україні.

ІІІ. ЦІННОСТІ:

Серед цінностей, на яких базується діяльність ЛМБФ "Сестри Даліли" є право на життя та здоров’я кожної людини.

ІV. НАПРЯМКИ РОБОТИ:

1. Надання інформаційної, юридичної допомоги пацієнтам.

2. Адвокація прав пацієнтів в органах державної влади, місцевого самоврядування (утвердження права пацієнтів на 100-відсоткове забезпечення лікуванням до трансплантації та після).

3. Надання благодійної допомоги пацієнтам на лікування, витрати на перебування під час лікування, надання допомоги у вигляді ліків, медичного обладнання (збір благодійних пожертв на Українській Біржі Благодійності як Оператор допомоги).

4. Реабілітація пацієнтів (проведення психологічних тренінгів за участі пацієнтів, робота із реабілітологом, дієтологом).

5. Траскордонна співпраця (Меморандум про співпрацю із Норвезькою Асоціацією Легеневої Гіпертензії - обмін досвідом медичних фахівців України-Норвегії).

6. Розвиток системи трансплантації органів в Україні.

7. Реалізація проектів та просвітницьких кампаній (Кампанія "Корок життя", Проект "Butterfly in blue", Програма реабілітації пацієнтів із легеневою гіпертензією, Проект "На каву", Проект "Рання діагностика легеневої гіпертензії").