Новини

18.09.2020 р. лікарський засіб в повному обсязі поставлено на склад МОЗу. Лікарський засіб "Силденафіл" за кошти бюджетного року 2019 - закуплено. Назва препарату «ГРАНПІДАМ», виробник "Аккорд Хелскеа Лімітед", Велика Британі Очікуємо розподілу МОЗом препарату по усіх регіонах України.
Нестор Ковальський, спочивай з миром!
Європейський фонд легень (European Lung Foundation — ELF) на сайті ELF Patient Organisation Networking Day 2020 розмістив плакати про діяльність пацієнтських організацій в сфері легеневих захворювань, серед яких плакат Асоціації легеневої гіпертензії (PHURDA) про навчально-соціальний проєкт "Студія краси клубного типу "Butterfly in blue."
Величезне дякую Еко Платформі та її керівнику Ользі Марків за активну підтримку кампанії "Корок життя", збір пластикових корків.
Благодійний Фонд "Cестри Даліли" провів спільну зустріч із Львівським обласним молодіжним центром щодо залучення волонтерів для поширення інформації про дію Навчально-соціального проєкту "Студія краси клубного типу "Butterfly in blue", що полягає в наданні послуг краси.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

Проект «Рання діагностика легеневої гіпертензії у Львівській області» та відзначення Міжнародного Дня рідкісних захворювань
01/03/2016

Сьогодні, 29 лютого 2016 року, Міжнародний День рідкісних захворювань. У приміщенні Департаменту соціального захисту населення ЛОДА благодійний фонд «Сестри Даліли» провів Захід «Рання діагностика. Виявлення легеневої гіпертензії», в рамках Проекту «Рання діагностика легеневої гіпертензії у Львівській області», який стартував 22.12.2015 р. у Львівській міській раді та відбувається за підтримки Американської Асоціації Легеневої Гіпертензії (PHA), Гранду «Тома Лантоса».
 
Під час пізнавального Заходу волонтери та соціальні працівники отримали знання про рідкісні захворювання та, зокрема, про легеневу гіпертензію, її симптоми. Доповідачами були:
 
- Ярослав Бордіян, директор ЛОЦСССДМ;
- Оксана Куліш, Президент ЛМБФ «Сестри Даліли»;
- Андрій Гулей, юрист ЛМБФ «Сестри Даліли», PHURDA;
- Гаяне Акопян, д.м.н., професор, заступник директора з наукової роботи, керівник відділу клінічної генетики ДУ «Інститут спадкової патології НАМН України»;
- Христина Семен, к.м.н., доцент кафедри пропедевтики внутрішньої медицини ЛНУ ім.Д.Галицького.
 
Оксана Куліш наголосила: «Суспільство має підтримувати хворих, проблему не треба замовчувати, адже вона існує. Пацієнтські організації, медики, науковці, фармацевтичні компанії, чиновники мають об’єднатися заради пацієнтів доступу до терапії»…
 
Гаяне Рубенівна ознайомила слухачів з орфанними захворюваннями, які, на жаль, турбують українські сім’ї. Розповіла, що передаються часто через генетичну спадковість, мутацію генів. Якщо знати свій родовід та чим хворіли предки, то можна себе убезпечити від серйозних хвороб, проводячи профілактику. Закликала об’єднуватися пацієнтським організаціям, лікарям та соцпрацівникам.
 
Христина Семен детально описала, що таке легенева гіпертензія, як саме протікає хвороба та які є препарати для боротьби з недугою. Порадила, що родичам хворого треба проводити скринінг щопівроку. Для того, щоб провести ранню діагностику треба: запідозрити – виявити – підтвердити – класифікувати. На сьогодні є 12 затверджених препаратів від легеневої гіпертензії. Порівняла хворих на ЛГ з морською гладдю на заході сонця: вони з вигляду спокійні, але невідомо, що відбувається у них, у їхньому тілі насправді.
 
Андрій Гулей вкотре закликав бути небайдужими до близьких і, запримітивши у них симптоми такі як задишка, втомлюваність, набряк нижніх кінцівок, не зволікати, а звернутися до фахівця, щоб якомога раніше діагностувати хворобу, яка не спить.
 
Після пізнавальної цікавої інформації гостей заходу запросили до спільної світлини та солодкого столу. В актовій залі панувала дружня атмосфера. Люди, яких об’єднала легенева гіпертензія, стали приятелями між собою, цей дружелюбний стан допомагає бути в тонусі та надає сили для боротьби за життя!
 
Отже, завдяки Американській Асоціації Легеневої Гіпертензії (PHA), наданому нам Гранду «Тома Лантоса», у нас є можливість, розпочавши із Львівської області, змінити ситуацію в напрямку покращення доступу потенційних пацієнтів з легеневою гіпертензією до діагностики, а в подальшому до лікування, заради зменшення інвалідизації населення, покращення якості їх життя.
 
Для нас це велика честь реалізовувати в Україні такого роду Проект. Це в свою чергу співпраця з БФ «Сестри Даліли», PH URDA з Американською Асоціацією Легеневої Гіпертензії (PHA).
 
Проект не обмежується жодними рамками, тому що об’єднав соціальних працівників м.Львова, Львівської області заради подолання інформаційного бар’єру, доступу потенційних пацієнтів з легеневою гіпертензією до ранньої діагностики, лікування. Адже, людина звертається до медика лише при потребі, а соціальні працівники системно працюють, супроводжують сім’ї, обмежені у доступі до ранньої, коректної діагностики, лікування!!!

 

 

Фото
Всего фотографий: 23