Новини

У співпраці з Pulmonary Hypertension Association Europe у пацієнтів із легеневою гіпертензією (ЛГ) є можливість отримати юридичні консультації .
Було підписано меморандум про співпрацю на користь пацієнтів із рідкісним захворюванням - легеневою гіпертензією.
Відбулася зустріч представників пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями, пацієнтських організації, лікарів із представниками Департамент охорони здоров'я Львівської ОДА щодо обговорення важливих питань орфанної спільноти.
"Від вчасної діагностики залежать прогнози і вартість лікування. У іншому випадку захворювання швидко прогресує і пацієнтам необхідно робити трансплантацію. Трансплантацію комплексу серце-легені в Україні не проводять."
Це була довгоочікувана і по-родинному тепла зустріч. Це новий формат, який зумовлений Соvid19. І, навіть, тема сеансу була навіяна цим явищем.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

Пацієнти з легеневою артеріальною гіпертензією (ЛАГ) кожного дня прагнуть жити звичайним життям!
19/06/2020

Пацієнти з легеневою артеріальною гіпертензією (ЛАГ) кожного дня прагнуть жити звичайним життям, радіти дрібницям, успіхам своїх дітей чи друзів, дихати на повні груди. І це можливо, якщо вони матимуть безперебійно, в повному обсязі життєво необхідні ліки .

Вже сьогодні пацієнти ЛАГ не отримують ліків. Медикаменти по державних закупівлях за бюджет 2019 МОЗ України до кінця не поставлено, а за 2020 рік ще досі не почався процес державних закупівель ліків.

Самостійно сплатити десятки тисяч гривень, щоб придбати собі одну упаковку ліків на місяць пацієнтам важко, тим більше якщо переважно усі пацієнти ЛАГ отримують пенсію в розмірі 2-4 тис.грн. Для них, як і для кожного з нас, здебільшого, це дороговартісне недоступне лікування як кошовний ювелірний винахід, яким можна помилуватися з вітрин аптеки. У них один шанс жити, розраховувати тільки на відповідальність та підтримку держави, області чи міста.

Кожне життя має значення, бо це найцінніше, що має людина. Ціна життя пацієнта ЛАГ становить від кілька десятків до кілька тисяч сотень гривень. Або потребі у трансплантації серця, легень, комплексу, які досі в Україні не роблять.

З метою привернення уваги держави до пацієнтів ЛАГ, заради збереження життя відзнято відео, який можна переглянути за посиланням: https://www.youtube.com/watch?v=dOtjRuBNf7k.

АВТОР ВІДЕО: Міра Дзюбінська (пацієнтка ЛАГ).

ЗА ПІДТРИМКИ: БФ "Сестри Даліли", Асоціації легеневої гіпертензії.