Новини

Дякуємо Європейському фонду легень European Lung Foundation за висвітлення нашої діяльності!
Юху "Орфанний Дзвін"
ЛАГ вражає від 15 до 50 людей на мільйон в усьому світі.
Інформація про "Різдвяні дебати" на сайті Міжнародного дня рідкісних захворювань.
Український форум благодійників розповів про "Різдвяні дебати" та #орфаннийдзвін

Новини

11/08/2015
"Вільна преса України" - “Тягнете в хату труп”, “Вам треба лікуватися в Павлівській” – це ще м’яко так те, що вони казали”
Це історія спражньої людяності і рідкісної доброти, не тимчасової, не голосної, а тієї, що триває роками і залишається в серцях назавжди. У селі Стáре на Київщині відчувалося наближення літньої спеки. Аліна розплющила очі і побачила гаряче сонце, що пробивалося через штори. Це означало, що настав ще один день, який вона проведе в стінах хати. Що таке безтурботне дитинство, Аліна Дідусенко
09/08/2015
ТРИВАЄ АКЦІЯ «ВІДКРУТИ КОРОК ЗАРАДИ ЖИТТЯ»
Вже більше, аніж пів року у Львові триває акція «Корок життя». ЇЇ зініціювали відділи соціальної роботи міста та Львівський благодійний фонд «Сестри Даліли».
09/08/2015
Відкрите засідання громадської Ради при МОЗ України: Коли нарешті буде дано старт реформі системи охорони здоров’я?
30 липня у Києві відбулося відкрите засідання громадської Ради при МОЗ України. У ньому взяли участь благодійні фонди, асоціації та громадські організації України. Головне про що йшлося, що реформ в галузі медицини, про які так голосно говорить нова влада і на які всі ми очікуємо, й досі немає.
06/08/2015
СТВОРЕННЯ РЕЄСТРУ ПАЦІЄНТІВ, ЩО СТРАЖДАЮТЬ НА ОРФАННІ ЗАХВОРЮВАННЯ
28 липня ЛМБФ «Сестри Даліли» стало відомо про видання Департаментом охорони здоров”я ЛОДА наказу від 11.06.2015 р. №448 «Про створення реєстру пацієнтів, які страждають на рідкісні(орфанні) захворювання»
06/08/2015
Метаболічні відбитки пальців можуть взаємодіяти з розвитком кістозного фіброзу
Нове дослідження виявило потенційний зв'язок між метаболічними відбитками пальців та прогресуванням кістозного фіброзу. Робота під назвою «Мокротиння, яке виникає при дитячому кістозному фіброзі може бути хімічно динамічним та аноксидним, тому його кількість можна значно зменшити завдяки поєднанню сірководня» була опублікована в липні в mBio.
29/07/2015
ЛМБФ «Сестри Даліли» звернувся із листом на ім’я голови Громадської Ради при МОЗ України про сприяння державній фінансовій підтримці Аліні Дідусенко.
7 липня цього року ЛМБФ «Сестри Даліли» звернувся із листом та підтверджуючими документами на ім’я голови Громадської Ради при МОЗ України Максима Іонова щодо дитини-сироти, дитини-інваліда Дідусенко Аліни Сергіївни, 11.06.2000 р.н., яка потребує негайної трансплантації органокомплексу серце-легені, вартістю - 155 тис. $, з проханням вжити необхідних заходів реагування та звернутися у компетентні органи державної влади щодо можливості фінансування трансплантації.
29/07/2015
TRACLEER (БОСЕНТАН)
Термін закінчення дії патентного захисту в США - листопад 2015
29/07/2015
Ще раз про обласну цільову Програму« Про покращення медичної допомоги хворим з легеневою гіпертензією у Львівській області на 2015-2017 роки»
З липня місяця триває акція, яку розпочав ЛМБФ «Сестри Даліли» у стінах Львівської обласної ради. Пов’язана вона із обласною цільовою програмою « Про покращення медичної допомоги хворим з легеневою гіпертензією у Львівській області на 2015-2017 роки». Цей документ має пройти погодження комісії Львівської обласної ради з питань бюджету, соціально-економічного розвитку та комунальної власності і отримати підтримку депутатів на сесії облради, яка відбудеться у вересні цього року.
27/07/2015
ДО УВАГИ АБІТУРІЄНТІВ
Громадяни, у яких наявні будь які патологічні стани, що призвели до стійких виражених порушень функцій життєво важливих органів та систем (легені, серцево-судинна система) звільняються від здачі зовнішнього незалежного оцінювання (ЗНО) при вступі у вищі навчальні заклади. Це передбачено чинним Наказом Міністерства освіти і науки України, Міністерства охорони здоров’я України від 25.02.2008 р. №124/95 «Про затвердження Переліку захворювань, що можуть бути перешкодою для проходження громадянами з
27/07/2015
Проект Закону України «Про трансплантацію органів та інших анатомічних матеріалів людині»
Міністерство охорони здоров’я України оприлюднило на своєму сайті для публічного (громадського) обговорення проект Закону України «Про трансплантацію органів та інших анатомічних матеріалів людині». Цей законопроект передбачає внесення змін у діючий Закон України, прийнятий у 1999 р., так як, останній має численні недоліки, що обмежують можливість проведення трансплантації в Україні. Насамперед, мова про таке: