Новини

Громоцька Олена Віталіївна- 8 річна дівчинка, яка ще до недавна жила безтурботним здоровим дитинством. Проте, неочікувано для всіх діагностовано високу легеневу гіпертензію. Розпочинається нелегкий шлях боротьби, який є спільний: рідні та небайдужі і наша організація докладатимуть зусиль, щоб Оленка мала щасливе дитинство.
Єдиним виходом для Олени є портативний кисневий концентратор, який дасть можливість їй пересуватися. Вартість пристрою становить 103 950 грн. Таких коштів в Олени та її сім’ї немає. На dobro.ua ми збираємо частину необхідної суми
Це Артемко. Він має чимало мрій… Як і його однолітки він хоче іти до школи, бігати під час перерви і їздити на велосипеді. Але в Артема невиліковне захворювання – легенева гіпертензія. В Україні близько 172 дитини хворі на легеневу гіпертензію.
У співпраці з Pulmonary Hypertension Association Europe у пацієнтів із легеневою гіпертензією (ЛГ) є можливість отримати юридичні консультації .
Було підписано меморандум про співпрацю на користь пацієнтів із рідкісним захворюванням - легеневою гіпертензією.

Новини

15/04/2021
«Невидимі Герої»: що нам варто знати про орфанні захворювання
«Невидимі Герої»: що нам варто знати про орфанні захворювання- програма для перегляду на Радіо Перше.
15/04/2021
«Рідкісних багато! Рідкісні сильні! Рідкісні горді!»
"Наша сім’я завжди займалась благодійністю. Бо є люди, яким це справді необхідно. Завжди стараюсь допомогти чим можу. Тому що ти ніколи не знаєш, що тебе чекає завтра. А ці дітки, вони мають бути щасливими."- висловлюється благодійниця Марта Нестерук.
15/04/2021
«Орфанний дзвін», до Міжнародного дня рідкісних захворювань запрошує усіх на виставку «Портретів невидимих героїв»
Виставку відкриє неперевершена Катерина Кіт, яка поруч у важливі, радісні і сумні моменти життя орфанної спільноти.
15/04/2021
"Саме Він дає мені сили прокидатись, посміхатись, і просто бути щасливою..."
"Легенева гіпертензія навчила мене по справжньому цінити життя...людей...всесвіт...і час, який дарує нам Господь! "
15/04/2021
Читайте і дізнавайтесь більше про наші активності у журналі "Mariposa" від Європейської Асоціації Легеневої Гіпертензії/Pulmonary Hypertension Association Europe
Раді повідомити про видання зимового випуску журналу "Mariposa" від Європейської Асоціації Легеневої Гіпертензії/Pulmonary Hypertension Association Europe. У журналі висвітлено активності Української Асоціації Легеневої Гіпертензії протягом 2020 року, які не були б можливими без наших друзів та партнерів.
15/04/2021
"Часто почала говорити людям: Бережи себе!"
"Складно сказати на скільки сильно ЛГ все змінила в моє життя. Змінила звичайно. Такі вже умови у цієї лотереї. Але поруч зі мною люди які мої. Моя родина. Мої діти і батьки. Моя опора і підтримка, моя кам'яна стіна, мій чоловік."- про свій перший досвід з легеневою гіпертензією висловлюється пацієнтка Влада Гудзь.
15/04/2021
Можливо, все-таки колись винайдуть "чарівну пігулку", яка буде лікувати усі хвороби
Христинка Макарчук (9 років). Красива і весела дівчинка, але "рідкісна". Чому " рідкісна", бо належить до "орфарників". Чому саме Христинка? На це питання немає і, ніколи не буде відповіді. Христинка багато вже пережила... Лікарня...реанімація...вкрай важкі критичні стани...цілий рік життя лише завдяки кисню... Та незважаючи ні на що, дитина мріє бути щасливою і здоровою.
15/04/2021
28 лютого - Міжнародний День рідкісних захворювань
Легенева гіпертензія - це рідкісне (орфанне) захворювання легень, яке призводить до серцево-судинної недостатності, а при несвоєчасному виявленні та лікуванні до потреби у трансплантації або ж смерті. Вартість лікування на місяць від 40 000 до 120 000 грн. залежно від функціонального класу захворювання (І-ІV).
15/04/2021
Завжди відкрита, щира, добродушна, такою залишишся у нашій пам'яті
Відійшла у вічність наша подруга, пацієнтка із легеневою гіпертензією- Руслана Кривушенко...
15/04/2021
Щорічна конференція Європейської асоціації легеневої гіпертензії APHEC 2021
Конференція "APHEC 2021" , ініційована Європейською асоціацією легеневої гіпертензії проходила онлайн, об’єднала Асоціації легеневої гіпертензії країн Європи.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 ... 124 125 126 127 128 129