Новини

Громоцька Олена Віталіївна- 8 річна дівчинка, яка ще до недавна жила безтурботним здоровим дитинством. Проте, неочікувано для всіх діагностовано високу легеневу гіпертензію. Розпочинається нелегкий шлях боротьби, який є спільний: рідні та небайдужі і наша організація докладатимуть зусиль, щоб Оленка мала щасливе дитинство.
Єдиним виходом для Олени є портативний кисневий концентратор, який дасть можливість їй пересуватися. Вартість пристрою становить 103 950 грн. Таких коштів в Олени та її сім’ї немає. На dobro.ua ми збираємо частину необхідної суми
Це Артемко. Він має чимало мрій… Як і його однолітки він хоче іти до школи, бігати під час перерви і їздити на велосипеді. Але в Артема невиліковне захворювання – легенева гіпертензія. В Україні близько 172 дитини хворі на легеневу гіпертензію.
У співпраці з Pulmonary Hypertension Association Europe у пацієнтів із легеневою гіпертензією (ЛГ) є можливість отримати юридичні консультації .
Було підписано меморандум про співпрацю на користь пацієнтів із рідкісним захворюванням - легеневою гіпертензією.

Новини

17/04/2021
Закупівля медикаментів для громадян, які страждають на легеневу артеріальну гіпертензію на 2021 рік
05 березня на сайті МОЗ України опубліковано Наказ № 401 "Про затвердження паспорта бюджетної програми на 2021 рік", яким передбачено, що: - на закупівлю медикаментів для громадян, які страждають на легеневу артеріальну гіпертензію на 2021 рік виділено - 75 978 600 млн. грн.
17/04/2021
Вебінар "Життя з рідкісними респіраторними захворюваннями в час пандемії COVID-19", організований Європейським респіраторним товариством/European Respiratory Society
"Під час пандемії різко зросла потреба у використанні цифрових технологій. Є хвилювання чи пацієнти на достатньому рівні володіють цифровими технологіями, щоб мати доступ до онлайн зустрічей та інших важливих цифрових ресурсів. Окреме хвилювання викликає психологічний стан пацієнтів".- Пізана Ферарі, пацієнтка ЛГ, яка перенесла трансплантацію у 2002році.
17/04/2021
"Яким є майбутнє легеневої гіпертензії?" одна з тем конференції "APHEC 2021" Європейської асоціації легеневої гіпертензії
Важливим є діагностика. КТ-знімок, щоб бачити, які легені. Скинінг, генетика допомагають нам зрозуміти як поводитися із пацієнтами.
17/04/2021
Європейський фонд легень/European Lung Foundation публікує активності Асоціації Легеневої Гіпертензії
Дізнавайтесь більше про активності, проведені нашою асоціацією до Міжнародного дня рідкісних захворювань на сайті Європейського фонду легень.
17/04/2021
Президент Європейської асоціації кардіо-торакальної хірургії (EACTS) проф.Walter Klepetko на щорічній конференції Європейської асоціації легеневої гіпертензії про найновіші розробки у легеневій трансплантації
Пацієнти працюють із психологом з приводу трансплантації. Досягнута витривалість трансплантованих органів. Це дія імуносупресорів. Генерики-імуносупресори після трансплантації не мають негативного ефекту. Призначений після транспланиації оригінальний імуносупресор може бути замінаний на генерик при проведенні лабораторних досліджень.
17/04/2021
Спікер APHEC 2021- Aldo Aguirre-Carmacho про набуття якісного життя з легеневою гіпертензією (PhD in Clinical and Health Psychology, Іспанія).
Життя залежить від сім'ї, друзів, роботи. Будь зайнятий, спілкуйся.
15/04/2021
Німецький досвід реабілітаціїї при легеневій гіпертензії, проф. Екехард Грунінг
Щороку 150 пацієнтів ЛГ проходять реабілітацію у Центрі легеневої гіпертензії при Thoraxklinik Heidelberg, Німеччина.
15/04/2021
Спікер APHEC 2021 - проф. Марк Гумберт/Marc Humbert про свіжі новини щодо дослідження легеневої гіпертензії (Франція)
У разі, якщо вам діагностували COVID-19 варто отримати по симптомне лікування. Моніторинг кисню і температури в організмі. При загостренні стану - лікарня. Обов’язково приймати ліки від легеневої гіпертензії (ЛГ).
15/04/2021
Спікер конференції APHEC 2021 Рані Гіндл про йогу для пацієнтів із легеневою гіпертензією
Щоб почати займатися йогою потрібно знайти спеціаліста, що матиме бажання вникати в особливості легеневої гіпертензії.
15/04/2021
Голос пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями зазвучав 26 лютого у стінах Львівської обласної ради
Насправді, нам як Благодійному Фонду "Сестри Даліли", Асоціація Легеневої Гіпертензії та членам руху Орфанний дзвін було приємно почути від представників влади 26 лютого під час Круглого столу «День орфанних захворювань», що нам потрібно збиратися частіше, доносити голос орфанних пацієнтів та все, що у повноваженнях Львівської обласної ради, Львівська обласна державної адміністрації– готові робити.
1 2 3 4 5 6 7 8 ... 124 125 126 127 128 129