Новини

Громоцька Олена Віталіївна- 8 річна дівчинка, яка ще до недавна жила безтурботним здоровим дитинством. Проте, неочікувано для всіх діагностовано високу легеневу гіпертензію. Розпочинається нелегкий шлях боротьби, який є спільний: рідні та небайдужі і наша організація докладатимуть зусиль, щоб Оленка мала щасливе дитинство.
Єдиним виходом для Олени є портативний кисневий концентратор, який дасть можливість їй пересуватися. Вартість пристрою становить 103 950 грн. Таких коштів в Олени та її сім’ї немає. На dobro.ua ми збираємо частину необхідної суми
Це Артемко. Він має чимало мрій… Як і його однолітки він хоче іти до школи, бігати під час перерви і їздити на велосипеді. Але в Артема невиліковне захворювання – легенева гіпертензія. В Україні близько 172 дитини хворі на легеневу гіпертензію.
У співпраці з Pulmonary Hypertension Association Europe у пацієнтів із легеневою гіпертензією (ЛГ) є можливість отримати юридичні консультації .
Було підписано меморандум про співпрацю на користь пацієнтів із рідкісним захворюванням - легеневою гіпертензією.

Новини

04/07/2015
04/07/2015
5 липня у Франкфурті розпочнеться Чемпіонат Європи з триборства
5 липня у Франкфурті розпочнеться Чемпіонат Європи з триборства. Ці перегони мають назву IRONMAN, тобто “Залізна людина». Три етапи передбачають, що кожен учасник має пропливти 2,4 милі (3,86 км) , проїхати на велосипеді 112 миль (180,25 км) і пробігти марафон на 26,2 милі (42,195 км). Таке під силу не кожному. Цьогоріч, на підтримку людей , що хворіють на легеневу гіпертензію спортсмени змагатимуться в футболках Європейської асоціації легеневої гіпертензії.
01/07/2015
Американський фонд астми та алергії (AAFA) розробляє програму наукових досліджень , які стосуватимуться харчової алергії.
22 та 23 червня відбулася відкрита сесія Американського фонду Астми та алергії (AAFA) та інститутів медицини (IOM) Америки. Основне питання, яке виносилось на розгляд – було питання харчової алергії: причини, лікування, профілактика і державна політика. Наголошувалось, що необхідно розробити основу для підвищення обізнаності громадськості, заохочення наукових досліджень і можливості виявлення прогалин у наукових знаннях. що стосуються цієї важливої проблеми.
01/07/2015
Щоденний виклик
Легенева гіпертензія є серйозним захворюванням, яке, на жаль , може бути смертельним. Мати хворої дівчинки Ізабель описує, як починалась хвороба і як в один день життя набуло нового сенсу.
30/06/2015
Це не так легко, як ви думаєте ...
Дівчина бореться з мітохондріальним захворюванням, легеневою гіпертензією чи іншою хронічною хворобою … Коли болячку діагностують вперше, тоді здається, що все скінчилось. Згодом розумієш, що мусиш жити і насолоджуєшся кожною миттю, усвідомлюєш. що життя – це, нажаль, не завжди усмішки долі, та якби не було важко, беззаперечним залишається лише той факт, що життя - найкраще, що може бути! Ось думки про те, що відчуває молода людина, коли їй діагностують невиліковну хворобу ...
29/06/2015
Місія Люксембурзького Червоного Хреста в дитячому кардіохірургічному відділенні Львівської обласної клінічної лікарн
Дитяче кардіохірургічне відділення ЛОКЛ вже понад 20 років співпрацює з Люксембурзьким Червоним Хрестом. Відповідно до цієї Програми, 4 рази на рік відбуваються місії фахової підтримки за участі професора Бернарда Айзенманна і кардіолога Річарда Шнайдера. Під час місій проводяться операції і консультації з приводу особливо складних вад серця.
21/06/2015
Презентація ЛМБФ "Сестри Даліли", яка була представлена під час Eurodis Summer School School у Барселоні 1-5 червня
Ми надіємось, що навчання Eurodis Summer School (1-5 червня в Барселоні) по медичних розробках і дослідженню ліків принесе добрі результати для боротьби з Легеневою Гіпертензією в Україні.
21/06/2015
ЛМБФ «Сестри Даліли» взяв участь у Summer School Eurordis
Щиро дякуємо керівництву Eurodis та організаторам Summer School, а також усім спікерам за чудову можливість взяти участь у 5-ти денному тренінгу і представляти інтереси пацієнтів Легеневої Гіпертензії на європейському рівні.
21/06/2015
Summer School, Eurordis Rare Diseases Europe
1-5 червня у Барселоні в Університетському містечку Автономного Університету Барселони в конференц -холлі готелю "Кампус" відбувалася Summer School, Eurordis Rare Diseases Europe На Summer School було розглянуто Програма потенціалу для представників пацієнтів і дослідників з інформації та доступу до хворіб -сиріт, орфанна педіатрія,методи лікування та оцінка медичних технологій
21/06/2015
КОРОК ДО КОРКА ЗБИРАЙ ТИ І Я, РАЗОМ ВРЯТУЄМ ЖИТТЯ!!!
Акція «Корок життя» - спільний проект Львівського міського центру соціальних служб для дітей, сімї та молоді і Львівського міського благодійного фонду «Сестри Даліли». Мета акції - очистити місто від найбільш розповсюдженого на сьогодні сміття – пластику і допомогти людям, які хворіють на легеневу гіпертензію.