Новини

Громоцька Олена Віталіївна- 8 річна дівчинка, яка ще до недавна жила безтурботним здоровим дитинством. Проте, неочікувано для всіх діагностовано високу легеневу гіпертензію. Розпочинається нелегкий шлях боротьби, який є спільний: рідні та небайдужі і наша організація докладатимуть зусиль, щоб Оленка мала щасливе дитинство.
Єдиним виходом для Олени є портативний кисневий концентратор, який дасть можливість їй пересуватися. Вартість пристрою становить 103 950 грн. Таких коштів в Олени та її сім’ї немає. На dobro.ua ми збираємо частину необхідної суми
Це Артемко. Він має чимало мрій… Як і його однолітки він хоче іти до школи, бігати під час перерви і їздити на велосипеді. Але в Артема невиліковне захворювання – легенева гіпертензія. В Україні близько 172 дитини хворі на легеневу гіпертензію.
У співпраці з Pulmonary Hypertension Association Europe у пацієнтів із легеневою гіпертензією (ЛГ) є можливість отримати юридичні консультації .
Було підписано меморандум про співпрацю на користь пацієнтів із рідкісним захворюванням - легеневою гіпертензією.

Новини

06/08/2015
СТВОРЕННЯ РЕЄСТРУ ПАЦІЄНТІВ, ЩО СТРАЖДАЮТЬ НА ОРФАННІ ЗАХВОРЮВАННЯ
28 липня ЛМБФ «Сестри Даліли» стало відомо про видання Департаментом охорони здоров”я ЛОДА наказу від 11.06.2015 р. №448 «Про створення реєстру пацієнтів, які страждають на рідкісні(орфанні) захворювання»
06/08/2015
Метаболічні відбитки пальців можуть взаємодіяти з розвитком кістозного фіброзу
Нове дослідження виявило потенційний зв'язок між метаболічними відбитками пальців та прогресуванням кістозного фіброзу. Робота під назвою «Мокротиння, яке виникає при дитячому кістозному фіброзі може бути хімічно динамічним та аноксидним, тому його кількість можна значно зменшити завдяки поєднанню сірководня» була опублікована в липні в mBio.
29/07/2015
ЛМБФ «Сестри Даліли» звернувся із листом на ім’я голови Громадської Ради при МОЗ України про сприяння державній фінансовій підтримці Аліні Дідусенко.
7 липня цього року ЛМБФ «Сестри Даліли» звернувся із листом та підтверджуючими документами на ім’я голови Громадської Ради при МОЗ України Максима Іонова щодо дитини-сироти, дитини-інваліда Дідусенко Аліни Сергіївни, 11.06.2000 р.н., яка потребує негайної трансплантації органокомплексу серце-легені, вартістю - 155 тис. $, з проханням вжити необхідних заходів реагування та звернутися у компетентні органи державної влади щодо можливості фінансування трансплантації.
29/07/2015
TRACLEER (БОСЕНТАН)
Термін закінчення дії патентного захисту в США - листопад 2015
29/07/2015
Ще раз про обласну цільову Програму« Про покращення медичної допомоги хворим з легеневою гіпертензією у Львівській області на 2015-2017 роки»
З липня місяця триває акція, яку розпочав ЛМБФ «Сестри Даліли» у стінах Львівської обласної ради. Пов’язана вона із обласною цільовою програмою « Про покращення медичної допомоги хворим з легеневою гіпертензією у Львівській області на 2015-2017 роки». Цей документ має пройти погодження комісії Львівської обласної ради з питань бюджету, соціально-економічного розвитку та комунальної власності і отримати підтримку депутатів на сесії облради, яка відбудеться у вересні цього року.
27/07/2015
ДО УВАГИ АБІТУРІЄНТІВ
Громадяни, у яких наявні будь які патологічні стани, що призвели до стійких виражених порушень функцій життєво важливих органів та систем (легені, серцево-судинна система) звільняються від здачі зовнішнього незалежного оцінювання (ЗНО) при вступі у вищі навчальні заклади. Це передбачено чинним Наказом Міністерства освіти і науки України, Міністерства охорони здоров’я України від 25.02.2008 р. №124/95 «Про затвердження Переліку захворювань, що можуть бути перешкодою для проходження громадянами з
27/07/2015
Проект Закону України «Про трансплантацію органів та інших анатомічних матеріалів людині»
Міністерство охорони здоров’я України оприлюднило на своєму сайті для публічного (громадського) обговорення проект Закону України «Про трансплантацію органів та інших анатомічних матеріалів людині». Цей законопроект передбачає внесення змін у діючий Закон України, прийнятий у 1999 р., так як, останній має численні недоліки, що обмежують можливість проведення трансплантації в Україні. Насамперед, мова про таке:
19/07/2015
Засідання бюджетної комісії
15.07.2015 р. відбулося відкрите засідання комісії Львівської обласної ради з питань бюджету, соціально-економічного розвитку та комунальної власності , на якій були присутні представники ЛМБФ "Сестри Даліли", так як за словами директора департаменту охорони здоров’я ЛОДА, на розгляд засідання мала виноситися обласна цільова «Програма покращення медичної допомоги хворим з легеневою гіпертензією у Львівській області на 2015-2017 роки»
15/07/2015
Вебінар за участю доцента медицини в Університеті Піттсбурга Д-р М. Патриції Джордж
Д-р М. Патриція Джордж, це доцент медицини в Університеті Піттсбурга. Вона піклується про хворих з легеневою гіпертензією до і після трансплантації, і займається хірургічним лікуванням легеневої гіпертензії, в тому числі хронічної тромбоемболічної легеневої гіпертензії. Під час недавнього вебінару, у якому брала участь і керівник БФ «Сестри Даліли» Оксана Куліш,доктор Джордж поділилася порадою для пацієнтів, які отримали направлення від лікаря на трансплантацію
05/07/2015
Франкфурт, 5 липня, 6.40 ранку: старт чемпіонату Європи IRONMAN !!!