Новини

В офісі БФ «Сестри Даліли» відбулася зустріч команди PHURDA та представника РНA Еurope Hall Skåra.
До Міжнародного дня рідкісних захворювань, в рамках #орфаннийдзвін на вулицях Львова з'явилась соціальна реклама
Є багато доступних видів лікування для ЛАГ, які можуть покращити симптоми, якість життя, а також довготривалі результати.
Щороку в останній день лютого у світі відзначають День рідкісних захворювань
Про «Орфанний дзвін» та кампанії поінформованості, які відбуваються з метою популяризації рідкісних нозологій, та Гарячу лінію, яка запрацювала у Львові.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

Неофіційну частину «Різдвяних дебатів» без краваток та піджаків провела Iuliia Vinachevska, засновник платформи позитивних трансформацій.
21/01/2020

Неофіційну частину «Різдвяних дебатів» без краваток та піджаків провела Iuliia Vinachevska, засновник платформи позитивних трансформацій. Щоб краще запізнати один одного учасникам запропонували зіграти в метафоричну гру. Всіх учасників та гостей частували смачними пампухами, кутею, пуншем та іншими смаколиками. А ще, кожен на згадку про участь в перших дебатах #орфаннийдзвін зміг зробити фото біля особливої фотозони.
Щиро дякуємо модератору заходу Оксана Рубай за фаховість та підтримку орфанних пацієнтів. Дякуємо за конструктив і досвід Lipska Nataliya (БФ «Крила Надії») та Ігор Фінканін (ГО "Будуймо Україну Разом").
Приємно, що зустріч своєю присутність підтримала лікарська спільнота Львівшини і чиновники з якими ми продовжили діалог.
Дуже дякуємо Nataliia FedosiienkoIryna HladunВікторія Балай, Інні Яцейко, що активно долучились до організації та проведення такої важливої для орфанної спільноти події. Також особлива дяка нашій волонтерці Олена Ждан та фотографу Марта Шпить. Соковий партнер «Різдвяних дебатів» - Galicia. Інформаційний партнер – ТРК ПЕРШИЙ ЗАХІДНИЙ.

Фото
Всего фотографий: 6