Новини

Чи безпечно для ЛГ пацієнтів ходити на роботу? Дорослим ЛГ пацієнтам слід працювати дистанційно, якщо є така можливість. Слід взяти до уваги рівень інфекції у вашій спільноті, здоров’я членів сім’ї, фінансову ситуацію і вид праці, якщо ці пацієнти приймуть рішення ходити на роботу.
Вакцина від грипу для ЛАГ пацієнтів. В мене ЛАГ. Чи потрібно мені робити щеплення від грипу? Так. Всім пацієнтам ЛАГ слід отримати щеплення від грипу.
Зимова Школа Європейського Альянсу Рідкісних Захворювань (EURORDIS Winter School). Дізнайтесь більше про дослідження в галузі рідкісних захворювань! Прослухайте безкоштовні онлайн модулі, подані нижче за вказаним посиланням.
Нещодавні клінічні та лабораторні дослідження показали, що тканинні маски або тканинні засоби покривання обличчя можуть забезпечити додатковий шар захисту для запобігання тому, щоб дихальні краплі мігрували повітрям до інших людей.
Трапляється, що симптоми КОВІД-19 важко відрізнити від легеневої гіпертензії та від інших вірусних інфекцій, особливо в сезон застуди та грипу. Саме ви найкраще знаєте свої симптоми при легеневій гіпертензії.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

ЛМБФ «Сестри Даліли» взяв участь у Summer School Eurordis
21/06/2015

       Щиро дякуємо керівництву Eurodis та організаторам Summer School, а також усім спікерам за чудову можливість взяти участь у 5-ти денному тренінгу і представляти інтереси пацієнтів Легеневої Гіпертензії на європейському рівні.        

       Кожного дня ми відкривали для себе нові поняття концепти, медичні терміни, що стосуються клінічних досліджень ліків, їх етичних аспектів та випробувань ліків, а також ознайомились з різними регуляційними процесами розробки ліків та фазами їх розвитку. Під час курсу Eurodis Summer School ми також почули про оцінку медичних технологій, що включає користь від ліків( виживання, якість життя); витрати на ліки та доказовість ліків (за допомогою систематичного огляду та мета-аналізу)

       ЛМБФ «Сестри Даліли» мав честь познайомитись з діяльністю Європейського Медичного Агенства (ЕМА), що складається з 7 наукових комітетів (включаючи педіатричний комітет) із штаб-квартирою у Лондоні. На жаль, ЕМА надає наукову консультацію лише країнам членам ЄС щодо оцінки якості, ефективності та безпеки ліків та здійснює нагляд за ліками на ринку. Надіємось, що в найближчому майбутньому ми знайдемо шляхи співпраці з ЕМА.

       Користь від Eurodis Summer School є очевидною як для дослідників так і для пацієнтських представників. Кожен мав можливість висловитись, задати запитання і почути на них конкретну відповідь від провідних європейських медичних спеціалістів. Усі теми висвітлені під час Eurodis Summer School становлять наукову новизну і є актуальними для кожного пацієнта, що хворіє рідкісною недугою і для кожного дослідника, що займається дослідженням і розробкою ліків. Щиро дякуємо за можливість співпраці з вами і за неоціненний досвід, який ви так вміло передаєте іншим.

       Особливо вдячні Вам за дружню атмосферу, яку ви зуміли створити, об’єднавши представників багатьох національностей в одну європейську спільноту, яка була голосом багатьох хворих на рідкісні захворювання. Представники пацієнтів та дослідники ділилися своїм досвідом боротьби з певною недугою. Можливо, наші інтереси не перетинаються, оскільки всі хвороби різні, але всі ми переслідуємо основну ціль – порятунок людського життя.

Фото
Всего фотографий: 7