Новини

Громоцька Олена Віталіївна- 8 річна дівчинка, яка ще до недавна жила безтурботним здоровим дитинством. Проте, неочікувано для всіх діагностовано високу легеневу гіпертензію. Розпочинається нелегкий шлях боротьби, який є спільний: рідні та небайдужі і наша організація докладатимуть зусиль, щоб Оленка мала щасливе дитинство.
Єдиним виходом для Олени є портативний кисневий концентратор, який дасть можливість їй пересуватися. Вартість пристрою становить 103 950 грн. Таких коштів в Олени та її сім’ї немає. На dobro.ua ми збираємо частину необхідної суми
Це Артемко. Він має чимало мрій… Як і його однолітки він хоче іти до школи, бігати під час перерви і їздити на велосипеді. Але в Артема невиліковне захворювання – легенева гіпертензія. В Україні близько 172 дитини хворі на легеневу гіпертензію.
У співпраці з Pulmonary Hypertension Association Europe у пацієнтів із легеневою гіпертензією (ЛГ) є можливість отримати юридичні консультації .
Було підписано меморандум про співпрацю на користь пацієнтів із рідкісним захворюванням - легеневою гіпертензією.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

ЛМБФ «Сестри Даліли» взяв участь у Summer School Eurordis
21/06/2015

       Щиро дякуємо керівництву Eurodis та організаторам Summer School, а також усім спікерам за чудову можливість взяти участь у 5-ти денному тренінгу і представляти інтереси пацієнтів Легеневої Гіпертензії на європейському рівні.        

       Кожного дня ми відкривали для себе нові поняття концепти, медичні терміни, що стосуються клінічних досліджень ліків, їх етичних аспектів та випробувань ліків, а також ознайомились з різними регуляційними процесами розробки ліків та фазами їх розвитку. Під час курсу Eurodis Summer School ми також почули про оцінку медичних технологій, що включає користь від ліків( виживання, якість життя); витрати на ліки та доказовість ліків (за допомогою систематичного огляду та мета-аналізу)

       ЛМБФ «Сестри Даліли» мав честь познайомитись з діяльністю Європейського Медичного Агенства (ЕМА), що складається з 7 наукових комітетів (включаючи педіатричний комітет) із штаб-квартирою у Лондоні. На жаль, ЕМА надає наукову консультацію лише країнам членам ЄС щодо оцінки якості, ефективності та безпеки ліків та здійснює нагляд за ліками на ринку. Надіємось, що в найближчому майбутньому ми знайдемо шляхи співпраці з ЕМА.

       Користь від Eurodis Summer School є очевидною як для дослідників так і для пацієнтських представників. Кожен мав можливість висловитись, задати запитання і почути на них конкретну відповідь від провідних європейських медичних спеціалістів. Усі теми висвітлені під час Eurodis Summer School становлять наукову новизну і є актуальними для кожного пацієнта, що хворіє рідкісною недугою і для кожного дослідника, що займається дослідженням і розробкою ліків. Щиро дякуємо за можливість співпраці з вами і за неоціненний досвід, який ви так вміло передаєте іншим.

       Особливо вдячні Вам за дружню атмосферу, яку ви зуміли створити, об’єднавши представників багатьох національностей в одну європейську спільноту, яка була голосом багатьох хворих на рідкісні захворювання. Представники пацієнтів та дослідники ділилися своїм досвідом боротьби з певною недугою. Можливо, наші інтереси не перетинаються, оскільки всі хвороби різні, але всі ми переслідуємо основну ціль – порятунок людського життя.

Фото
Всего фотографий: 7