Новини

Потребуємо допомоги волонтерів для сортування пластикових корків! Час: з 10-18 год. – понеділок – п’ятниця з 10-15 год. - субота
БФ "Сестри Даліли" пропонує прекрасні тканинні маски , отримані від Європейської Асоціації ЛГ з логотипом легеневої гіпертензії, за благодійну пожертву - від 100 грн.
БФ «Сестри Даліли» потребує допомоги волонтерів для сортування пластикових корків. Дата: 26-28 листопада. Прийдіть і допоможіть у зручний для Вас час пересортувати пластикові корки від сміття: металевих корків, батарейок, пластику, що не приймають на переробку.
Асоціація ЛГ Португалії 27, 28 і 29 листопада проведе "S+S Ходу Надії". Оскільки, зараз - листопад, місяць Легеневої Гіпертензії, Асоціація ЛГ Португалії має намір відзначити його символічно та організовує "S+S Ходу Надії" 27, 28 і 29 листопада.
БФ "Сестри Даліли" продовжує отримувати листи від діточок до СВ. Миколая. Може маєте можливість бажання і час, взяти участь у добрій справі?

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

Київ акція підсумок
19/05/2014

Висловлюємо щиру подяку Асоціації Легеневої Гіпертензії у м. Києві, в особі голови правління Асоціації Оксані Александрові та її чудовій команді, які так масштабно організували 16 травня День Легеневої Гіпертензії в м. Києві, залучивши безліч ЗМІ.  Учать в  акції взяли  хворі на легеневу гіпертензію, їх родичі, лікарі  і безпосередньо наш Благодійний фонд.

     День розпочався з флешмобу під кабміном, де хворі та учасники акції надягали на голову пакети, для того щоб показати, що саме таким " у пакеті" є життя хворих на легеневу гіпертензію. Неможливо жити без повітря, без ЛІКІВ, які здатні забезпечити цю базову вкрай важливу фізіологічну потребу- ДИХАТИ. Така акція примусила задуматись перехожих, а також урядовців, які з подивом проходили повз акцію. Все-таки вони звернули на нас увагу, оскільки обіцяли роботу над цією проблемою.

      Проблема існує, більш того вона стає масштабнішою і потребує конструктивних рішень і  конкретних дій з боку держави. На конференції ЛГ "Інтерфакс Україна" було озвучено цифру 83 хвоирих внутрішньої реєстрації хворих на ЛГ. Наголошуємо, що державний реєстр відсутній.

"Життя повинно бути збереженим!", " Заявляйте про свої проблеми!", "Знайдіть в собі героїзм подолати труднощі","Разом, ми подолаємо життя без подиху!" - гасла, які лунали на конференції з уст хворих та організаторів конференції -Асоціації ЛГ.

      Парадоксально, але хвороба ЛГ є ренесансною в медичній науці в Україні. Хворі повинні співпрацювати з лікарями для того, щоб ширше дослідити хворобу та її симптоматику. "Получається, що хворі можуть детальніше описати перебіг хвороби ніж лікарі?!"- жартома сказав один із хворих під час конференції лікарів в Інституті кардіології ім. академіка М.Д. Стражеска. Під час конференції виступила д. м.н. , професор Лідія Федорівна Конопльова, яка чи не єдина людина, що найбільше займається хворобою ЛГ. Зі словом до хворих  та усіх присутніх звернулися й інші кардіологи України, а також представники від компанії Buyer чиї ліки потрібні хворим. Розвинувся дружній діалог між лікарями та хворими, на безліч питань були відповіді, але як забезпечити хворих дороговартісним лікуванням відповісти було важко... Зараз ми чекаємо розроблення спеціальних програм від держави.

        Їм, хворим на ЛГ людям, так хочеться жити і посміхатися... Правда, ця посмішка з синіми губами, але вона всеодно випромінює радість та оптимізм, тому що вони дякують Богу за кожен свій подих. На святі, яке було завершальним етапом акції до Дня ЛГ, можна було помітити, що хворі мають величезне бажання жити і боротися проти недуги, у них велика сила- ВІРА!!!

       Щиро вдячні всім тим, хто різними способами  зміцнює віру у виздоровлення наших хворих. Разом з вами вони сильні і все переборять.