Новини

Долучайтесь до підтримки Дня ЛГ
Як долучитись до кампанії #bluelips ?
Інфографічне відео в доступній формі пояснює, чому ми всі зараз маємо дотримуватися карантину.
Незабаром 5 травня! Міжнародний день легеневої гіпертензії!!!
Досі не затверджено Паспорт бюджетної програми

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

Відкрите звернення до міністра охорони здоровя
31/03/2020

Шановний пане Міністр - Maksym Stepanov!
- Звертаємося до Вас від імені ГО «Асоціація рідкісного захворювання України-легенева гіпертензія» (PHURDA), яка представляє пацієнтів із рідкісним (орфанним) захворюванням – легенева артеріальна гіпертензія (ЛАГ).
- Ми занепокоєні ситуацією довкола роботи Міністерство охорони здоров'я України в напрямку рідкісних (орфанних) нозологій, а саме ЛАГ. Адже це долі понад 600 пацієнтів, які потребують безперебійного вартісного, пожиттєвого лікування. Оскільки станом на 31.03.2020 р.:
1. Відсутня будь-яка публічна інформація щодо розподілу бюджетних коштів на 2020 рік для ЛАГ, що фінансуються із державного бюджету.
2. Відсутня будь-яка публічна інформація щодо затвердження Паспорту бюджетної програми на 2020 рік «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру» (КПКВК ДБ 2301400).
- Хочемо зауважити, що якщо МОЗ України ще не затверджено Паспорт бюджетної програми на 2020 рік, то не можливо розпочати процедуру закупівель медикаментів для пацієнтів із орфанними захворюваннями за 2020 рік. Існує реальна загроза життя та здоров’я пацієнтів із ЛАГ, а їх понад 600.
- Просимо Вас вжити невідкладних заходів із затвердження МОЗ України Паспорту бюджетної програми на 2020 рік «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру» (КПКВК ДБ 2301400).
- Ми дуже сподіваємось на швидку реакцію і фахову підтримку!
❗️Хочем звернути увагу, що життя без ліків до 3 років. Виникає потреба у трансплантації, якої в Україні все ще немає. Потреба в імуносупресії, догляді, реабілітації❗️
- Запорукою якісного, в межах даної нозології, життя з ЛГ є лише рання діагностика і повноцінне лікування!