БФ «Сестри Даліли» бере участь у Міжнародному Саміті Лідерів і Міжнародній Конференції Легеневої Гіпертензії з метою перейняття досвіду від пацієнтів, членів їх сімей, пацієнтських організацій, медичних працівників із усього світу з метою подолання проблематики захворювання – легенева гіпертензія, підтримки один одного; отримання інформації про нові методики лікування цієї недуги, консультацій; ознайомлення із принципом заснування та роботи у США – реабілітаційних центрів для пацієнтів з легеневою гіпертензією.

Отриманий досвід представники БФ «Сестри Даліли» використають на благо пацієнтів Львова, Львівської області та всієї України. Адже у Львівському регіоні немає Програми із забезпечення дітей з легеневою гіпертензією ліками, а в Україні немає Єдиного Реєстру пацієнтів з легеневою гіпертензією. Рівно ж, як і немає Загальнодержавної Програми постійного та безкоштовного забезпечення пацієнтів ліками (доступ до ліків обмежений), немає реабілітаційних центрів. За кордоном запатентовано 12 лікарських засобів від легеневої гіпертензії, а в Україні з них лише 2 зареєстровано.

Нагадаємо, легенева гіпертензія – важке захворювання легень, що призводить до недостатнього насичення тканин і органів киснем. До певного етапу легеневу гіпертензію можна лікувати медикаментозно, однак при несвоєчасному її виявленні або прогресуванні – необхідна трансплантація легень або органокомплексу легені-серце.

Довідка

Американська Асоціація Легеневої Гіпертензії (PHA) – це некомерційна організація, міжнародне співтовариство з більш ніж 16 000 пацієнтів з легеневою гіпертензією, вихователів, членів сім’ї та медичних працівників. Місія PHA полягає у поліпшенні життя людей, постраждалих від легеневої гіпертензії: http://www.phassociation.org/AboutPHA.