Новини

Громоцька Олена Віталіївна- 8 річна дівчинка, яка ще до недавна жила безтурботним здоровим дитинством. Проте, неочікувано для всіх діагностовано високу легеневу гіпертензію. Розпочинається нелегкий шлях боротьби, який є спільний: рідні та небайдужі і наша організація докладатимуть зусиль, щоб Оленка мала щасливе дитинство.
Єдиним виходом для Олени є портативний кисневий концентратор, який дасть можливість їй пересуватися. Вартість пристрою становить 103 950 грн. Таких коштів в Олени та її сім’ї немає. На dobro.ua ми збираємо частину необхідної суми
Це Артемко. Він має чимало мрій… Як і його однолітки він хоче іти до школи, бігати під час перерви і їздити на велосипеді. Але в Артема невиліковне захворювання – легенева гіпертензія. В Україні близько 172 дитини хворі на легеневу гіпертензію.
У співпраці з Pulmonary Hypertension Association Europe у пацієнтів із легеневою гіпертензією (ЛГ) є можливість отримати юридичні консультації .
Було підписано меморандум про співпрацю на користь пацієнтів із рідкісним захворюванням - легеневою гіпертензією.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

АКРЕДИТАЦІЯ АМЕРИКАНСЬКОЮ АСОЦІАЦІЄЮ ЛЕГЕНЕВОЇ ГІПЕРТЕНЗІЇ НОВИХ ІНСТИТУТІВ
21/06/2015

АКРЕДИТАЦІЯ АМЕРИКАНСЬКОЮ АСОЦІАЦІЄЮ ЛЕГЕНЕВОЇ ГІПЕРТЕНЗІЇ НОВИХ ІНСТИТУТІВ

Американська Асоціація Легеневої  гіпертензії (PHA), нещодавно оголосила про акредитацію дев'яти нових інститутів,що займаються розробкою програм для хворих з легеневою гіпертензією. Надання цього статусу визнає перевагу і спеціалізацію в лікуванні хворих з таким діагнозом і розширює список з надання допомоги  26  центрам  у всій країні.

 

Асоціація легеневої гіпертензії створена для того, щоб поліпшити якість медичних послуг та відношення до пацієнтів , які страждають від рідкісного захворювання, що викликає високий кров'яний тиск в легенях та порушення у роботі серця. Така хвороба має назву легеневої гіпертензії. Асоціація підтримує програми, які сприяють поліпшенню діагностики захворювання, бо чим скоріше вдасться встановити діагноз, тим  кращими будуть результати лікування. Крім того, важливими є програми, які вчать пацієнтів, як жити з хворобою і як керувати  нею. Нещодавно акредитовані центри це:

 

Froedtert та Медичний коледж легеневої гіпертензії штату Вісконсін  -ТМілуокі.

Програма Джона Хопкінса «Легенева гіпертензія» - Балтимор, штат Меріленд.

Медичний центр Сан-Франциско, штат Каліфорнія.

Дитяча легенева гіпертензія -  Програма дитячої лікарні UCSF Бениофф Medical Center - Сан-Франциско, штат Каліфорнія.

Клінічна Програма по легеневій гіпертензії клініки Майо Флорида, Джексонвіллі, штат Флорида.

Програма «Легенева гіпертензія», Університет штату Айова, серцево судинний центр - Айова-Сіті

Університетська програма легеневої гіпертензії (Університет Канзасу лікарня «Канзас-Сіті», штат Канзас.

Університет Північної Кароліни Програма легеневої гіпертензії в університеті Північної Кароліни в Чапел-Хілл / UNC лікарні - Chapel Hill, NC

Програма Легенево-судинних захворювань, Центр легень і серця, Гарвардська медична школа - Бостон, штат Массачусетс.

Перші шість центрів для отримання акредитації було оголошено в жовтні 2014 року, і члени асоціації вважають ,що такі центри зможуть активізувати співпрацю між Асоціацією легеневої гіпертензії і суспільством в цілому, в напрямку клінічного догляду та дослідження.

Асоціація також підтримує розробку нового реєстру пацієнтів, яких вдасться виявити шляхом протокольної діагностики.

Провідною організацією США, орієнтованою на профілактику, дослідження, та пропаганду легеневої гіпертензії – є «Меріленд», робота цієї установи з вивчення легеневої гіпертензії триває протягом останніх 25 років і  призвела до численних досягнень у допомозі такій категорії хворих .  Зокрема ними розроблено певний список харчування і складено протокол ліків для категорії пацієнтів з діагнозом легенева гіпертензія. Тим не менш, об'єднання вважає, що ще потрібно багато зробити, щоб такі  особи почувались добре . Найголовніше у цій справі – це постановка діагнозу , бо нерідко хворим потрібно відвідувати кілька різних лікарів, перш ніж правильно визначать діагноз, і як наслідок – втрачається час і хвороба починає прогресувати. Нерідко трапляється так, що несвоєчасно виставлений діагноз призводить до передчасної смерті.

Американська асоціація легеневої гіпертензії вважає, що завдяки реалізації програми акредитації, вдасться  поліпшити  якість життя пацієнтів з діагнозом легенева гіпертензія. 

Фото
Всего фотографий: 1