Новини

Громоцька Олена Віталіївна- 8 річна дівчинка, яка ще до недавна жила безтурботним здоровим дитинством. Проте, неочікувано для всіх діагностовано високу легеневу гіпертензію. Розпочинається нелегкий шлях боротьби, який є спільний: рідні та небайдужі і наша організація докладатимуть зусиль, щоб Оленка мала щасливе дитинство.
Єдиним виходом для Олени є портативний кисневий концентратор, який дасть можливість їй пересуватися. Вартість пристрою становить 103 950 грн. Таких коштів в Олени та її сім’ї немає. На dobro.ua ми збираємо частину необхідної суми
Це Артемко. Він має чимало мрій… Як і його однолітки він хоче іти до школи, бігати під час перерви і їздити на велосипеді. Але в Артема невиліковне захворювання – легенева гіпертензія. В Україні близько 172 дитини хворі на легеневу гіпертензію.
У співпраці з Pulmonary Hypertension Association Europe у пацієнтів із легеневою гіпертензією (ЛГ) є можливість отримати юридичні консультації .
Було підписано меморандум про співпрацю на користь пацієнтів із рідкісним захворюванням - легеневою гіпертензією.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

Європейська Організація з Рідкісних Захворювань (Eurordis) прийняла в якості асоційованого члена Львівський Міський благодійний Фонд «Сестри Даліли»
26/11/2014

Європейська Організація з Рідкісних Захворювань (Eurordis) прийняла в якості асоційованого члена Львівський Міський благодійний Фонд «Сестри Даліли». Про це йдеться в офіційному листі до благодійного фонду: « Ми з радістю інформуємо Вас про те, що ваша заявка на членство в Evrodis в якості члена-асоціата офіційно схвалена Радою Директорів 22 листопада 2014 року.

       Ми вітаємо Вас у Eurodis. Ми твердо віримо, що об’єднавши всі пацієнтські організації, ми будемо сильним і унікальним голосом пацієнтів з рідкісними захворюваннями. З більш ніж 600 членськими організаціями, Eurordis сприймають і дослухаються, як до Європейської організації, що спеціалізується на потребах пацієнтів з рідкісними захворюваннями»

       Метою Євродісу є покращення якості життя пацієнтів з рідкісними хворобами, які проживають в Європейських країнах і захистити інтереси пацієнтів на європейському рівні, а також інші напрями. Всі ці кроки сприяють на пом’якшення впливу рідкісних захворювань на життя пацієнтів та їх сімей.

       Важливим є те, що 28 лютого відзначають День Рідкісного Захворювання, приєднатися до такої компанії Євродіс, закликає весь світ.

      Закликаємо всіх стати тим сильним та унікальним голосом, який почує весь світ.

 

Фото
Всего фотографий: 1