Новини

Висловлюємо щиру подяку небайдужим,креативним волонтерам, що долучились до фотосесії у підтримку пацієнтів з Легеневою гіпертензією та допомогли висвітлити проблематику даного рідкісного захворювання.
Пацієнти ЛАГ Львівщини продовжать отримувати життєво необхідне лікування, що було призупинено з червня 2020
Фантастичні емоції радості, щастя, коли реалізуються мрії діток із рідкісними захворюваннями. Мрія хлопця Нестора реалізована і він вчиться рухатися без навантаження, що викликає задишку.
Знайомтесь, ЯКІВ, 11 років, у нього складне орфанне захворювання. Сьогодні компанія БРОК-ІНВЕСТ здійснила мрію хлопчика.
Ми командою БФ «Сестри Даліли» дуже хочемо, щоб діяльність була ще продуктивнішою

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

«Моє життя з легеневою артеріальною гіпертензією: перспектива пацієнта»
11/01/2020

«Моє життя з легеневою артеріальною гіпертензією: перспектива пацієнта»
Стаття розповідає про шлях пацієнта від симптомів до діагностики. Тут поставлено акценти на важливості усвідомлення діагнозу, цілісному підході медичними працівниками до менеджменту в ЛАГ для поліпшення якості життя пацієнтів, включаючи модифікацію раціону, тренувальні вправи, релаксаційні терапії та легеневу реабілітацію. Пацієнтам також важливо керувати споживанням натрію та рідини. Медичні працівники повинні враховувати психологічні аспекти хронічної хвороби, які переживають пацієнти з ЛАГ. Повідомляється про високу частоту захворювань психічного здоров’я, таких як тривожність та депресія, у пацієнтів із ЛГ.
Пацієнти, які бажають діяти як інформовані представники, відіграють життєво важливу роль; від підтримки інших пацієнтів та опікунів, які живуть із захворюванням, до участі в дослідженнях, розробці лікарських засобів та рекомендаціях щодо лікування. Це особливо важливо у випадку рідкісних захворювань, коли представники пацієнтів можуть покращити розуміння досвіду пацієнтів із медичними спеціалістами, регуляторними органами, політичними асоціаціями та спонсорами досліджень.
Стаття, також, містить дві правдиві історії пацієнтів з ЛАГ та їх шлях від перших симптомів до налагодження рівня якості життя з ЛАГ.
Дякуємо Hall Skåra та Pisana Ferrari за ваш внесок в підтримку пацієнтів з ЛАГ.
Повний текст статті за посиланням:

https://academic.oup.com/eurheartjsupp/article/21/Supplement_K/K54/5678687?guestAccessKey=66572e84-1fe7-41ca-9d31-778b2b1c552f&fbclid=IwAR05ZrjOUobB7ULrWGhgA9IHn35jePPlvhRuYQxNNZ-STcQV8s7jxcBnuas