Новини

Чи може пацієнт з легеневою гіпертензією побороти COVID-19?
Психотренінги проходитимуть у співпраці з Дитячим Центром Здоров'я ім. Анни Мазуренко
Висловлюємо щиру подяку небайдужим,креативним волонтерам, що долучились до фотосесії у підтримку пацієнтів з Легеневою гіпертензією та допомогли висвітлити проблематику даного рідкісного захворювання.
Пацієнти ЛАГ Львівщини продовжать отримувати життєво необхідне лікування, що було призупинено з червня 2020
Фантастичні емоції радості, щастя, коли реалізуються мрії діток із рідкісними захворюваннями. Мрія хлопця Нестора реалізована і він вчиться рухатися без навантаження, що викликає задишку.

Новини

Поділитись в соціальних мережах:

"15-річна сирота задихається без ліків, які їй обіцяє держава", - сюжет у випуску новин на Телеканалі "5 Канал"
18/01/2016

"15-річна сирота задихається без ліків, які їй обіцяє держава", - сюжет у випуску новин на Телеканалі "5 Канал": https://www.youtube.com/watch?v=edwMILxIazw

Недужа потребує пересадки серця та легень. Оскільки в Україні таких операцій не роблять, живе дівчина лише завдяки підтримковій терапії. Попри обіцянки забезпечити хвору лікуванням, держава грошей не дає.

Цілодобово у стінах. Аліна Дідусенко від торік не виходила на вулицю. Дівчині важко дихати через рідкісне захворювання - легеневу гіпертенцію. Умовно вона себе почуває наче з кульком чотирьох на голові. Недуга виникла через вроджену ваду серця, яку вчасно не прооперували. Понад двадцять годин на добу Аліна дихає через кисневу маску, яка приєднана до спеціального пристрою. Важить він трохи менше ніж сама дівчинка - 40 кілограмів.

Щоби Аліні не стало гірше, їй необхідна підтримкова терапія. Її вартість - понад 150 тисяч гривень на місяць. Забезпечувати ліками має держава, але поки їх немає. Опікун Аліни, Наталія Гордієнко вимушена давати дівчині меншу дозу препарату. А цього категорично не можна робити, застерігали в австрійській клініці, куди дівчина торік літала на консультацію, яку організували благодійники.

Лікар Юрій Ружин, який супроводжував хвору, розповів, що їй потрібна пересадка органокомплексу серце-легені. Але, оскільки Україна не входить у Євротрансплант, то вони не можуть зробити їй трансплантацію в Європі.

В ГО "Асоціація Рідкісного Захворювання України - Легенева Гіпертензія"розповіли, що МОЗ ще 27 жовтня дав відповідь на офіційний запит, що Аліна Дідусенко на території України буде забезпечена медикаментозним лікуванням. Проте це на сьогодні ще не є втіленим у життя.

Попри неоперативність, у Мінохорониздоров’я пообіцяли всіляко сприяти. Кажуть, невдовзі розчин для інгаляцій Аліна отримає із запасом на декілька місяців. Питання ж із пігулками досі не вирішено. 

Допомогти Аліні, ви можете перерахувавши кошти на рахунок БФ "Сестри Даліли" - призначення платежу для Аліни Дідусенко.

Дякуємо!

Фото
Всего фотографий: 1