Новини

Новости

Поділитись в соціальних мережах:

3 мая состоялся День легочной гипертензии в г.Львов
08/05/2015

       3 мая 2015 началось с теплой встречи в офисе ЛМБФ «Сестры Далилы» с людьми- больными легочной гипертензии (далее - ЛГ) Львова, Львовской области, Киева. Среди них: Виктория Бурбура, Кристина Макарчук, Елена Покотило, Ирина Сидорчук, Алина Дидусенко, Виктория Фолис, Светлана Маланчак, Артем Матковский, Юлия кофе. Все они приехали вместе с членами своих семей на спортивное мероприятие «Ходотон « ...когда воздух остается в стороне »», посвященный Всемирному Дню легочной гипертензии, который отмечают 05.05.2015р. Это те люди, которые по состоянию здоровья смогли приехать на спортивное мероприятие.
С улыбкой на лице происходило их знакомство между собой, так как, они еще не видели друг друга лично, а только общались в социальных сетях.
        Во всей этой оживленной атмосфере происходила подготовка к спортивному мероприятию, все надевали футболки с символикой Всемирного Дня легочной гипертензии.
       11.30 ч. представители ЛМБФ «Сестры Далилы», люди - больные легочной гипертензией, члены их семей, представители Инваспорт "Львовский областной центр физической культуры и спорта инвалидов», и.о. директора ЛМЦСССДМ - Оксана Рубай, представители Объединения «Самопомощь», представитель Львовского городского совета - Петр Гошовский, дети-воспитанники ДЮСШ «Галичина», спортсмены на колясках, спортсмены с нарушениями зрения, слуха, представители Детского развлекательного комплекса «Детская планета», волонтеры из Клуба деловых людей «Билет к успеху», журналисты каналов «ТРК-Львов», «ZIK», «24» собрались возле памятника Т.Шевченко для начала спортивного мероприятия.
       В 12.00 ч. ведущий п.Олег, Объединение «Самопомощь», официально начал спортивное мероприятие «Ходотон « ...когда воздух остается в стороне »», рассказав о редком (орфанном) заболевании - легочная гипертензия, которое во всем мире отмечают 05.05.2015 г., дорогостоящее лечения больных легочной гипертензией, необходимость государственной поддержки таких больных, их право на качественную жизнь, бесперебойное и бесплатное лечение. В дальнейшем слово было предоставлено организатору спортивного мероприятия, руководителю ЛМБФ «Сестры Далилы» - Оксане Кулиш, который сказал: «Сейчас во Львове зарегистрировано 23 человека, страдающих легочной гипертензией, но это не окончательная цифра, которая не учитывает больных-детей, а их - очень много. На один месяц лечения больным эту редкую болезнь нужно от 40 до 120 000 гривен. Это очень большие средства для больных. Поэтому мы очень рассчитываем на то, что депутаты областного совета поддержат финансирование специальной программы для обеспечения людей лекарствами».
После этих слов участники спортивного мероприятия прошлись маршем от памятника Т.Шевченка к Оперному театру и обратно в поддержку людей - больных легочной гипертензией. Все это происходило под аплодисменты прохожих львовян и гостей города.
        Вернувшись к памятнику Т.Шевченку все участники спортивного мероприятия, на призыв ведущего, затаили дыхание на несколько секунд, чтобы почувствовать себя на месте человека - больного легочной гипертензией. Также участники спортивного мероприятия выпустили в небо шарики синего цвета - как символ того, что болезнь можно отпустить. Мы понимаем, что это задача не из легких ... Поэтому призываем всех к совместным действиям.
На этом наша встреча с людьми - больными легочной гипертензией, членами их семей не закончилась, а продолжилась в уютном кафе, здоровой пищи - «Смаколик». Здесь представителем ЛМБФ «Сестры Далилы» - Галиной Дубровской была проведена презентация деятельности ЛМБФ «Сестры Далилы» в течение года времени, а также каждый из людей - больных легочной гипертензией имел возможность написать о своем «Дыхание Успеха».
       Для Виктории Бурбур в этот день произошла приятная неожиданность, она получила столь желанный и жизненно портативный небулайзер, а также все люди - больные легочной гипертензии, которые присутствовали на мероприятии получили лекарства.
      После обеда наши «ходотонци» посетили Церковь Св.Анны. Они имели возможность пообщаться с сестрой Далилой, которая зажгла лучик надежды и веры в сердцах, которые так в этом нуждаются.
      Итогом стал вечер в отеле «Вольтер», во время которого больные обменивались опытом жизни с легочной гипертензией. Все это происходило в сопровождении живой музыки.
Спасибо за поддержку в проведении такого замечательного дня и организации мероприятия 03.05.2015р. Европейской Ассоциации легочной гипертензии, Инваспорту «Львовскому областному центре физической культуры и спорта инвалидов», и.о. директору ЛМЦСССДМ - Оксане Рубай, Объединению «Самопомощь», Львовскому городскому совету, ДЮСШ «Галичина, Детскому развлекательному комплексу« Детская планета », ООО« Маркет Универсал Лтд », ОАО« Укртелеком », администрации гостиницы« Вольтер », компании« TB Fruit Городок ».

Фото
Всего фотографий: 35