Новини

Может пациент с легочной гипертензией побороть COVID-19?
Психотренинги проходить в сотрудничестве с Детским Центром Здоровья им. Анны Мазуренко

Новости

Поділитись в соціальних мережах:

26 февраля 2015 представители ЛМБФ "Сестры Далилы" в Киеве возле Кабинета Министров Украины приняли участие в публичной акции "Орфанные, но не бесправные!"
27/02/2015

       26.февраля 2015 г.представители ЛМБФ "Сестры Далилы" в Киеве возле Кабинета Министров Украины приняли участие в публичной акции "Орфанные, но не бесправные! Рука помощи", организатором которой стал Общественный Союз "Орфанные заболевания Украины". Данная акция была приурочена к Международному Дню Редких заболеваний, 28.02.2015 г., и имела целью привлечь внимание чиновников КМ Украины к проблемам больных редкими заболеваниями.
       В ходе акции представителями ГС "Орфанные заболевания Украины" было передано открытое письмо премьер-министру Украины Яценюку А.П. с конкретными предложениями по содействию доступа к лечению и финансовому обеспечению орфанных больных.
       После пресс-площадке состоялась пресс-конференция для прессы "Орфанные, но не бесправные! Доступ к лечению редких больных в Украине" в гостинице "Киев". Из спикеров присутствовали: заместитель Министра здравоохранения Украины Алена Терещенко, зав. сектором по вопросам государственной регистрации МОЗ Украины Тарас Лясковский, зам. главного врача НДСБ "Охматдет" Елена Мешкова, партнер юридической фирмы, руководитель практики здравоохранения и фармацевтики Лана Синичкина, зав. метаболическим центром при НДСБ "Охматдет" Наталья Пичкур, профессор, врач-репродуктолог Владислав Феськов, партнер юридической фирмы, руководитель практики по разрешению споров Татьяна Кузьменко, член совета ГС "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Заморская. Пресс-конференция развивалась в русле вопрос-ответ со стороны представителей пациентских организаций, орфанных больных к чиновникам.
       Кроме этого, у нас была прекрасная возможность встретиться с некоторыми подопечными ЛМБФ "Сестры Далилы".
        Такие конференции с участием орфанных больных, пациентских организаций, является весомым звеном в привлечении внимания чиновников и общества к проблемам орфанных больных потому что "Орфанные, но не бесправные".

Фото
Всего фотографий: 9